Vue d’ensemble
Une cardiopathie congénitale est un ou plusieurs problèmes de structure du cœur qui existent depuis la naissance. Congénital signifie que vous êtes né avec le défaut. Les cardiopathies congénitales, également appelées malformations cardiaques congénitales, peuvent modifier la façon dont le sang circule dans votre cœur. Certaines malformations cardiaques congénitales peuvent ne causer aucun problème. Les malformations complexes, en revanche, peuvent entraîner des complications potentiellement mortelles.
Les progrès réalisés en matière de diagnostic et de traitement ont permis aux bébés atteints de cardiopathie congénitale de survivre jusqu’à l’âge adulte. Parfois, les signes et les symptômes d’une cardiopathie congénitale ne sont pas visibles avant l’âge adulte.
Si vous êtes atteint d’une cardiopathie congénitale, vous aurez probablement besoin de soins tout au long de votre vie. Consultez votre médecin pour déterminer à quelle fréquence vous avez besoin d’un contrôle.
Types
- Déviation du septum interauriculaire (DSA)
- Défaut du canal auriculo-ventriculaire
- Valve aortique bicuspide
- Coarctation de l’aorte
- Anomalies cardiaques congénitales chez l’enfant
- Anomalies congénitales de la valve mitrale
- Ventricule droit à double sortie
- Anomalie d’Ebstein
- Syndrome d’Eisenmenger
- Syndrome du cœur gauche hypoplasique
- Syndrome du QT long
- Retour veineux pulmonaire partiellement anormal
- Pertinence du canal artériel (PDA)
- Foramen ovale patenté
- Atrésie pulmonaire
- Atrésie pulmonaire avec septum ventriculaire intact
- Atrésie pulmonaire avec anomalie du septum ventriculaire
- Sténose de la valve pulmonaire
- Tétralogie de Fallot
- Retour veineux pulmonaire totalement anormal (TAPVR)
- Transposition des grandes artères
- Atrésie tricuspide
- Truncus arteriosus
- Anneaux vasculaires
- Déviation septale ventriculaire (VSD)
- Syndrome de Wolff-Parkinson-White (WPW)
Symptômes
Certaines malformations cardiaques congénitales ne provoquent aucun signe ou symptôme. Pour certaines personnes, les signes ou les symptômes apparaissent plus tard dans la vie. Et les symptômes peuvent réapparaître des années après que vous ayez été traité pour une malformation cardiaque.
Les symptômes courants des cardiopathies congénitales chez les adultes sont les suivants :
- Rythmes cardiaques anormaux (arythmies)
- Une teinte bleutée de la peau, des lèvres et des ongles (cyanose)
- Essoufflement
- Fatigue rapide à l’effort
- Gonflement des tissus ou des organes du corps (œdème)
Quand consulter un médecin
Si vous présentez des symptômes inquiétants, comme une douleur thoracique ou un essoufflement, consultez un médecin en urgence.
Si vous présentez des signes ou des symptômes de cardiopathie congénitale ou si vous avez été traité pour une malformation cardiaque congénitale dans votre enfance, prenez rendez-vous avec votre médecin.
Causes
Chambres et valves du cœur
Un cœur normal comporte deux chambres supérieures et deux chambres inférieures. Les chambres supérieures, les oreillettes droite et gauche, reçoivent le sang entrant. Les chambres inférieures, les ventricules droit et gauche, plus musclés, pompent le sang hors du cœur. Les valves cardiaques, qui permettent au sang de circuler dans la bonne direction, sont des portes situées à l’ouverture des chambres.
Les chercheurs ne sont pas sûrs de la cause de la plupart des types de cardiopathies congénitales. Certaines cardiopathies congénitales sont transmises dans les familles (héréditaires).
Pour comprendre les cardiopathies congénitales, il est utile de savoir comment fonctionne le cœur.
- Le cœur est divisé en chambres – deux chambres supérieures (oreillettes) et deux chambres inférieures (ventricules).
- Le côté droit du cœur achemine le sang vers les poumons par des vaisseaux sanguins (artères pulmonaires).
- Dans les poumons, le sang capte l’oxygène et retourne ensuite vers le côté gauche du cœur par les veines pulmonaires.
- Le côté gauche du cœur pompe ensuite le sang dans l’aorte et l’achemine vers le reste du corps.
Les cardiopathies congénitales peuvent affecter n’importe laquelle de ces structures cardiaques, notamment les artères, les valves, les chambres et la paroi de tissu qui sépare les chambres (septum).
Facteurs de risque
Certains facteurs de risque environnementaux et génétiques peuvent jouer un rôle dans le développement d’une cardiopathie congénitale, notamment :
- Vos gènes. Les cardiopathies congénitales semblent courir dans les familles (héréditaires) et sont associées à de nombreux syndromes génétiques. Par exemple, les enfants atteints du syndrome de Down présentent souvent des malformations cardiaques. Les tests génétiques peuvent détecter le syndrome de Down et d’autres troubles au cours du développement du bébé.
- Rougeole allemande (rubéole). Le fait d’avoir la rubéole pendant la grossesse peut affecter le développement du cœur du bébé dans l’utérus.
- Diabète. Le fait d’avoir un diabète de type 1 ou de type 2 pendant la grossesse peut également affecter le développement cardiaque du bébé. Le diabète gestationnel n’augmente généralement pas le risque de cardiopathie congénitale.
- Médicaments. La prise de certains médicaments pendant la grossesse peut provoquer des cardiopathies congénitales et d’autres anomalies congénitales. Les médicaments liés aux malformations cardiaques comprennent le lithium pour les troubles bipolaires et l’isotrétinoïne (Claravis, Myorisan, Zenatane, autres), qui est utilisée pour traiter l’acné. Informez toujours votre médecin des médicaments que vous prenez.
- L’alcool. La consommation d’alcool pendant la grossesse contribue également au risque de malformations cardiaques chez le bébé.
- Le tabagisme. Une mère qui fume pendant sa grossesse augmente son risque d’avoir un enfant atteint d’une malformation cardiaque congénitale.
Complications
Les complications de la cardiopathie congénitale qui pourraient se développer des années après que vous ayez reçu un traitement comprennent :
- Battements cardiaques irréguliers (arythmies). Les arythmies se produisent lorsque les signaux électriques qui coordonnent les battements de votre cœur ne fonctionnent pas correctement. Votre cœur peut battre trop vite, trop lentement ou de façon irrégulière. Chez certaines personnes, les arythmies graves peuvent provoquer un accident vasculaire cérébral ou une mort cardiaque subite si elles ne sont pas traitées. Le tissu cicatriciel dans votre cœur provenant d’opérations chirurgicales précédentes peut contribuer à cette complication.
- Infection cardiaque (endocardite). L’endocardite est une infection de la paroi interne du cœur (endocarde). Elle survient généralement lorsque des bactéries ou d’autres germes pénètrent dans votre circulation sanguine et se déplacent vers votre cœur. Non traitée, l’endocardite peut endommager ou détruire vos valves cardiaques ou déclencher un accident vasculaire cérébral. Si vous présentez un risque élevé d’endocardite, il est recommandé de prendre des antibiotiques une heure avant les nettoyages dentaires. Les contrôles dentaires réguliers sont importants. Des gencives et des dents saines réduisent le risque que des bactéries passent dans la circulation sanguine.
- Accident vasculaire cérébral. Une malformation cardiaque congénitale peut permettre à un caillot de sang de traverser le cœur et de se rendre au cerveau, où il réduit ou bloque l’apport sanguin.
- Hypertension pulmonaire. Il s’agit d’un type d’hypertension artérielle qui affecte les artères de vos poumons. Certaines malformations cardiaques congénitales envoient davantage de sang vers les poumons, ce qui entraîne une augmentation de la pression. Cela finit par affaiblir le muscle cardiaque et parfois le faire défaillir.
- Insuffisance cardiaque. L’insuffisance cardiaque (insuffisance cardiaque congestive) signifie que votre cœur ne peut pas pomper suffisamment de sang pour répondre aux besoins de votre corps. Certains types de cardiopathies congénitales peuvent entraîner une insuffisance cardiaque.
Cardiopathie congénitale de l’adulte et grossesse
Les femmes atteintes d’une cardiopathie congénitale légère peuvent avoir une grossesse réussie. Cependant, certaines femmes souffrant de cardiopathies congénitales complexes se voient déconseiller une grossesse.
Si vous envisagez de devenir enceinte, parlez à votre médecin des risques et des complications possibles. Ensemble, vous pourrez discuter et planifier les soins spéciaux dont vous pourriez avoir besoin pendant la grossesse.
Prévention
Les hommes et les femmes atteints de cardiopathie congénitale courent un risque accru de transmettre une forme de cardiopathie congénitale à leurs enfants. Votre médecin peut vous suggérer une consultation ou un dépistage génétique si vous envisagez d’avoir des enfants.
Diagnostic
Pour diagnostiquer une cardiopathie congénitale, votre médecin procédera à un examen physique et écoutera votre cœur à l’aide d’un stéthoscope. Il vous posera des questions sur vos symptômes et vos antécédents médicaux et familiaux.
Les tests permettant de diagnostiquer ou d’écarter une cardiopathie congénitale comprennent :
- Électrocardiogramme (ECG). Cet examen indolore enregistre les signaux électriques de votre cœur. L’ECG permet de diagnostiquer de nombreux problèmes cardiaques, notamment les battements de cœur irréguliers et les artères obstruées. Parfois, les ECG sont effectués pendant que vous faites de l’exercice, généralement sur un vélo ou un tapis roulant. Cette méthode s’appelle une épreuve d’effort.
- Radiographie du thorax. Ces images peuvent montrer des changements dans la taille et la forme de votre cœur et des problèmes avec vos poumons.
- Oxymétrie de pouls. Un petit capteur fixé à votre doigt peut estimer la quantité d’oxygène présente dans votre sang.
- Échocardiogramme. Les ondes sonores (ultrasons) créent des images du cœur en mouvement. Votre médecin peut utiliser ce test pour voir comment les chambres et les valves de votre cœur pompent le sang dans votre cœur. Les échocardiogrammes peuvent également être effectués pendant que vous faites de l’exercice, généralement sur un vélo ou un tapis roulant.
- Échocardiogramme transœsophagien. Si des images plus détaillées de votre cœur sont nécessaires, votre médecin peut recommander une échocardiographie transœsophagienne. Dans cet examen, un tube flexible contenant le transducteur est guidé dans votre gorge et dans le tube reliant votre bouche à votre estomac (œsophage). Il est effectué pendant que vous êtes sous sédatif.
- Scanner et IRM cardiaques. Ces examens créent des images de votre cœur et de votre poitrine. Le scanner cardiaque utilise des rayons X. L’IRM cardiaque utilise un champ magnétique et des ondes radio pour créer des images de votre cœur. Pour les deux examens, vous êtes allongé sur une table qui glisse à l’intérieur d’une longue machine en forme de tube.
- Cathétérisme cardiaque. Votre médecin peut utiliser ce test pour vérifier le flux sanguin et les pressions sanguines dans votre cœur. On vous donnera des médicaments pour dormir. Ensuite, le médecin insère délicatement un cathéter dans une artère ou une veine de votre aine, de votre cou ou de votre bras et jusqu’à votre cœur. Des radiographies sont utilisées pour guider le cathéter dans la bonne position. Parfois, un colorant est injecté par le cathéter. Le colorant aide les vaisseaux sanguins à mieux apparaître sur les images.
Traitement
Les cardiopathies congénitales peuvent souvent être traitées avec succès pendant l’enfance. Cependant, certaines malformations cardiaques peuvent ne pas être suffisamment graves pour être réparées pendant l’enfance, mais elles peuvent causer des problèmes en grandissant.
Le traitement des cardiopathies congénitales chez l’adulte dépend de la gravité de votre problème cardiaque. Il se peut que vous soyez simplement surveillé, ou que vous deviez prendre des médicaments ou subir une intervention chirurgicale.
Attente vigilante
Les malformations cardiaques relativement mineures peuvent ne nécessiter que des contrôles occasionnels chez votre médecin pour s’assurer que votre état ne s’aggrave pas. Demandez à votre médecin à quelle fréquence vous devez être vu.
Médicaments
Certaines malformations cardiaques congénitales légères peuvent être traitées par des médicaments qui aident le cœur à fonctionner plus efficacement. Vous pouvez également avoir besoin de médicaments pour prévenir les caillots sanguins ou pour contrôler un rythme cardiaque irrégulier.
Chirurgies et autres procédures
Plusieurs interventions chirurgicales et procédures sont disponibles pour traiter les adultes atteints de cardiopathie congénitale.
- Dispositifs cardiaques implantables. Un dispositif qui aide à contrôler votre rythme cardiaque (stimulateur cardiaque) ou qui corrige les battements cardiaques irréguliers potentiellement mortels (défibrillateur cardioverteur implantable ou DCI) peut contribuer à améliorer certaines des complications associées aux malformations cardiaques congénitales.
- Traitements par cathéter. Certaines malformations cardiaques congénitales peuvent être réparées à l’aide de techniques de cathétérisme. Ces traitements permettent d’effectuer une réparation sans chirurgie à cœur ouvert. Au lieu de cela, le médecin insère un tube fin (cathéter) dans une veine ou une artère de la jambe et le guide jusqu’au cœur à l’aide d’images radiographiques. Une fois le cathéter positionné, le médecin enfile de minuscules outils dans le cathéter pour réparer le défaut.
- Chirurgie à cœur ouvert. Si les procédures par cathéter ne peuvent pas réparer votre malformation cardiaque, votre médecin peut recommander une opération à cœur ouvert.
- Transplantation cardiaque. Si une malformation cardiaque grave ne peut être réparée, une transplantation cardiaque peut être une option.
Soins de suivi
Si vous êtes un adulte atteint d’une cardiopathie congénitale, vous risquez de développer des complications, même si vous avez subi une intervention chirurgicale pour réparer une anomalie pendant votre enfance. Les soins de suivi tout au long de la vie sont importants. Idéalement, un cardiologue formé au traitement des adultes atteints de cardiopathies congénitales prendra en charge vos soins.
Les soins de suivi peuvent inclure des contrôles réguliers chez le médecin et des examens occasionnels de prise de sang et d’imagerie pour dépister les complications. La fréquence à laquelle vous devrez consulter votre médecin dépendra du caractère léger ou complexe de votre cardiopathie congénitale.
Adaptation et soutien
Une chose importante à faire si vous êtes un adulte atteint d’une cardiopathie congénitale est de vous renseigner sur votre état. Les sujets avec lesquels vous devriez vous familiariser sont les suivants :
- Le nom et les détails de votre affection cardiaque et de son traitement antérieur
- La fréquence à laquelle vous devez être vu pour des soins de suivi
- Des informations sur vos médicaments et leurs effets secondaires
- Comment prévenir les infections cardiaques (endocardite), si nécessaire
- Les directives en matière d’exercice et les restrictions au travail
- Informations sur la contraception et la planification familiale
- Informations sur l’assurance maladie et les options de couverture
- Informations sur les soins dentaires, y compris si vous devez prendre des antibiotiques avant une intervention dentaire
- Symptômes de votre cardiopathie congénitale et moment où vous devez contacter votre médecin
De nombreux adultes atteints de cardiopathie congénitale mènent une vie pleine, longue et productive. Mais il est important de ne pas ignorer votre état. Informez-vous sur votre maladie ; plus vous en saurez, mieux vous vous porterez.
Préparation de votre rendez-vous
Si vous avez une malformation cardiaque congénitale, prenez rendez-vous avec votre médecin pour un suivi, même si vous n’avez pas développé de complications. Vous serez probablement orienté vers un médecin formé au diagnostic et au traitement des maladies cardiaques (cardiologue).
Voici quelques informations pour vous aider à vous préparer à votre rendez-vous.
Ce que vous pouvez faire
Lorsque vous prenez le rendez-vous, demandez s’il y a quelque chose que vous devez faire à l’avance, comme restreindre votre régime alimentaire ou jeûner. Faites une liste de :
- Vos symptômes, le cas échéant, y compris ceux qui peuvent sembler sans rapport avec la cardiopathie congénitale, et leur date d’apparition
- Desinformations personnelles essentielles, notamment les antécédents familiaux de malformations cardiaques et le traitement que vous avez reçu dans votre enfance
- Tous les médicaments, vitamines ou autres compléments que vous prenez et leurs doses
- Questions à poser à votre médecin
Faites-vous accompagner par un membre de votre famille ou un ami, si possible, pour vous aider à vous souvenir des informations obtenues. Pour les cardiopathies congénitales, les questions à poser à votre médecin sont les suivantes :
- Quelle est la cause la plus probable de mes symptômes ?
- De quels tests ai-je besoin ?
- Quels sont les traitements disponibles ? Lesquels recommandez-vous pour moi ?
- Y a-t-il des restrictions alimentaires ou d’activité que je dois suivre ?
- À quelle fréquence dois-je être dépisté(e) pour les complications liées à ma malformation cardiaque ?
- J’ai d’autres problèmes de santé. Comment puis-je gérer au mieux ces conditions ensemble ?
- Existe-t-il des brochures ou d’autres documents imprimés que je peux obtenir ? Quels sites Web recommandez-vous ?
N’hésitez pas à poser d’autres questions.
Ce que vous pouvez attendre de votre médecin
Votre médecin est susceptible de vous poser des questions, notamment :
- Vos symptômes vont et viennent, ou les avez-vous en permanence ?
- Quelle est la gravité de vos symptômes ?
- Est-ce que quelque chose semble améliorer vos symptômes ?
- Qu’est-ce qui aggrave vos symptômes, le cas échéant ?
- Quel est votre mode de vie, notamment votre alimentation, votre consommation de tabac, votre activité physique et votre consommation d’alcool ?
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