Vue d’ensemble
La narcolepsie est un trouble chronique du sommeil caractérisé par une somnolence diurne accablante et des crises de sommeil soudaines. Les personnes atteintes de narcolepsie ont souvent du mal à rester éveillées pendant de longues périodes, quelles que soient les circonstances. La narcolepsie peut entraîner de graves perturbations dans votre quotidien.
Parfois, la narcolepsie peut s’accompagner d’une perte soudaine du tonus musculaire (cataplexie), qui peut être déclenchée par une émotion forte. La narcolepsie qui se produit avec cataplexie est appelée narcolepsie de type 1. La narcolepsie qui se produit sans cataplexie est appelée narcolepsie de type 2.
La narcolepsie est une affection chronique pour laquelle il n’existe aucun remède. Cependant, les médicaments et les changements de mode de vie peuvent vous aider à gérer les symptômes. Le soutien des autres – famille, amis, employeurs, enseignants – peut vous aider à faire face à la narcolepsie.
Symptômes
Les signes et les symptômes de la narcolepsie peuvent s’aggraver pendant les premières années, puis se poursuivre toute la vie. Ils comprennent :
- Une somnolence diurne excessive. Les personnes atteintes de narcolepsie s’endorment sans prévenir, n’importe où et n’importe quand. Par exemple, vous pouvez être en train de travailler ou de parler avec des amis et soudain vous vous endormez, dormant de quelques minutes à une demi-heure. Lorsque vous vous réveillez, vous vous sentez rafraîchi, mais vous finissez par avoir de nouveau sommeil.
Vous pouvez également ressentir une baisse de vigilance et de concentration tout au long de la journée. La somnolence diurne excessive est généralement le premier symptôme à apparaître et est souvent le plus gênant, car il vous est difficile de vous concentrer et de fonctionner pleinement.
- Perte soudaine du tonus musculaire. Cet état, appelé cataplexie (KAT-uh-plek-see), peut provoquer un certain nombre de changements physiques, allant du trouble de l’élocution à la faiblesse complète de la plupart des muscles, et peut durer jusqu’à quelques minutes.
La cataplexie est incontrôlable et est déclenchée par des émotions intenses, généralement positives comme le rire ou l’excitation, mais parfois la peur, la surprise ou la colère. Par exemple, lorsque vous riez, votre tête peut s’affaisser de manière incontrôlée ou vos genoux peuvent soudainement se déformer.
Certaines personnes atteintes de narcolepsie ne connaissent qu’un ou deux épisodes de cataplexie par an, tandis que d’autres en ont de nombreux quotidiennement. Toutes les personnes atteintes de narcolepsie ne connaissent pas la cataplexie.
- Paralysie du sommeil. Les personnes atteintes de narcolepsie éprouvent souvent une incapacité temporaire à bouger ou à parler au moment de s’endormir ou de se réveiller. Ces épisodes sont généralement brefs – ils durent quelques secondes ou minutes – mais peuvent être effrayants. Vous pouvez être conscient de cet état et n’avoir aucune difficulté à vous en souvenir par la suite, même si vous n’aviez aucun contrôle sur ce qui vous arrivait.
Cette paralysie du sommeil imite le type de paralysie temporaire qui se produit normalement pendant une période de sommeil appelée sommeil à mouvements oculaires rapides (REM). Cette immobilité temporaire pendant le sommeil paradoxal peut empêcher votre corps de réaliser des activités de rêve.
Cependant, toutes les personnes atteintes de paralysie du sommeil ne souffrent pas de narcolepsie. De nombreuses personnes sans narcolepsie connaissent quelques épisodes de paralysie du sommeil.
- Changements dans le sommeil à mouvements oculaires rapides (REM). Le sommeil paradoxal est généralement le moment où la plupart des rêves se produisent. Le sommeil paradoxal peut survenir à n’importe quel moment de la journée chez les personnes atteintes de narcolepsie. Les personnes atteintes de narcolepsie passent souvent rapidement au sommeil paradoxal, généralement dans les 15 minutes qui suivent l’endormissement.
- Hallucinations. Ces hallucinations sont appelées hallucinations hypnagogiques si elles se produisent pendant l’endormissement et hallucinations hypnopompiques si elles se produisent au réveil. Par exemple, vous avez l’impression qu’il y a un étranger dans votre chambre à coucher. Ces hallucinations peuvent être particulièrement vives et effrayantes parce que vous n’êtes peut-être pas complètement endormi lorsque vous commencez à rêver et que vous vivez vos rêves comme la réalité.
Autres caractéristiques
Les personnes atteintes de narcolepsie peuvent présenter d’autres troubles du sommeil, tels que l’apnée obstructive du sommeil – une affection dans laquelle la respiration commence et s’arrête tout au long de la nuit – le syndrome des jambes sans repos et même l’insomnie.
Certaines personnes atteintes de narcolepsie ont un comportement automatique pendant les brefs épisodes de narcolepsie. Par exemple, vous pouvez vous endormir en effectuant une tâche que vous effectuez normalement, comme écrire, taper à la machine ou conduire, et vous continuez à effectuer cette tâche pendant votre sommeil. Lorsque vous vous réveillez, vous ne vous souvenez pas de ce que vous avez fait, et vous ne l’avez probablement pas bien fait.
Quand consulter un médecin
Consultez votre médecin si vous souffrez de somnolence diurne excessive qui perturbe votre vie personnelle ou professionnelle.
Causes
La cause exacte de la narcolepsie est inconnue. Les personnes atteintes de narcolepsie de type 1 ont de faibles niveaux de la substance chimique hypocrétine (hi-poe-KREE-tin). L’hypocrétine est une substance neurochimique importante dans votre cerveau qui aide à réguler l’éveil et le sommeil paradoxal.
Les niveaux d’hypocrétine sont particulièrement bas chez les personnes qui souffrent de cataplexie. On ne sait pas exactement ce qui cause la perte des cellules productrices d’hypocrétine dans le cerveau, mais les experts soupçonnent qu’elle est due à une réaction auto-immune.
Il est également probable que la génétique joue un rôle dans le développement de la narcolepsie. Mais le risque qu’un parent transmette ce trouble à son enfant est très faible – environ 1 % seulement.
La recherche indique également un lien possible avec l’exposition au virus de la grippe porcine (grippe H1N1) et une certaine forme de vaccin H1N1 actuellement administré en Europe, bien que l’on ne sache pas encore pourquoi.
Schéma de sommeil normal vs. narcolepsie
Le processus normal d’endormissement commence par une phase appelée sommeil à mouvements oculaires non rapides (NREM). Pendant cette phase, vos ondes cérébrales ralentissent considérablement. Après environ une heure de sommeil NREM, l’activité de votre cerveau change, et le sommeil paradoxal commence. La plupart des rêves se produisent pendant le sommeil paradoxal.
Dans le cas de la narcolepsie, cependant, vous pouvez entrer soudainement en sommeil paradoxal sans avoir d’abord connu le sommeil NREM, aussi bien la nuit que le jour. Certaines des caractéristiques de la narcolepsie – telles que la cataplexie, la paralysie du sommeil et les hallucinations – sont similaires aux changements qui se produisent dans le sommeil paradoxal, mais surviennent pendant l’éveil ou la somnolence.
Facteurs de risque
Il n’existe que quelques facteurs de risque connus pour la narcolepsie, notamment :
- Âge. La narcolepsie débute généralement chez des personnes âgées de 10 à 30 ans.
- Antécédents familiaux. Votre risque de narcolepsie est 20 à 40 fois plus élevé si un membre de votre famille est atteint de narcolepsie.
Complications
- Mauvaise compréhension de la maladie par le public. La narcolepsie peut vous causer de graves problèmes sur le plan professionnel et personnel. Les autres peuvent vous considérer comme paresseux ou léthargique. Vos performances peuvent en souffrir à l’école ou au travail.
- Interférence avec les relations intimes. Des sentiments intenses, tels que la colère ou la joie, peuvent déclencher des signes de narcolepsie comme la cataplexie, amenant les personnes touchées à se retirer des interactions émotionnelles.
- Préjudice physique. Les crises de sommeil peuvent entraîner des dommages physiques pour les personnes atteintes de narcolepsie. Vous avez un risque accru d’accident de voiture si vous avez une crise pendant que vous conduisez. Votre risque de coupures et de brûlures est plus élevé si vous vous endormez en préparant des repas.
- Obésité. Les personnes atteintes de narcolepsie sont plus susceptibles d’être en surpoids. La prise de poids peut être liée à un métabolisme faible.
Diagnostic
Votre médecin peut établir un diagnostic préliminaire de narcolepsie sur la base de votre somnolence diurne excessive et de votre perte soudaine de tonus musculaire (cataplexie). Après un premier diagnostic, votre médecin peut vous adresser à un spécialiste du sommeil pour une évaluation plus approfondie.
Le diagnostic formel nécessite de passer une nuit dans un centre du sommeil pour une analyse approfondie du sommeil par des spécialistes du sommeil. Les méthodes de diagnostic de la narcolepsie et de détermination de sa gravité comprennent :
- Antécédents de sommeil. Votre médecin vous demandera un historique détaillé de votre sommeil. Une partie de cet historique consiste à remplir l’échelle de somnolence d’Epworth, qui utilise une série de questions courtes pour évaluer votre degré de somnolence. Par exemple, vous indiquez sur une échelle numérotée la probabilité que vous vous assoupissiez dans certaines situations, comme vous asseoir après le déjeuner.
- Registres de sommeil. On vous demandera peut-être de tenir un journal détaillé de vos habitudes de sommeil pendant une semaine ou deux, afin que votre médecin puisse comparer le lien entre vos habitudes de sommeil et votre vigilance.
Souvent, en plus de ce journal du sommeil, le médecin vous demandera de porter un actigraphe. Cet appareil a l’aspect et le toucher d’une montre-bracelet. Il mesure les périodes d’activité et de repos et fournit une mesure indirecte de la manière et du moment où vous dormez.
- Polysomnographie. Ce test mesure une variété de signaux pendant le sommeil à l’aide d’électrodes placées sur votre cuir chevelu. Pour ce test, vous devez passer une nuit dans un établissement médical. Le test mesure l’activité électrique de votre cerveau (électroencéphalogramme) et de votre cœur (électrocardiogramme) ainsi que le mouvement de vos muscles (électromyogramme) et de vos yeux (électro-oculogramme). Il surveille également votre respiration.
- Test de latence du sommeil multiple. Cet examen mesure le temps qu’il vous faut pour vous endormir pendant la journée. On vous demandera de faire quatre ou cinq siestes, chaque sieste étant espacée de deux heures. Les spécialistes observeront vos habitudes de sommeil. Les personnes atteintes de narcolepsie s’endorment facilement et entrent rapidement en sommeil à mouvements oculaires rapides (REM).
Ces tests peuvent également aider les médecins à écarter d’autres causes possibles de vos signes et symptômes. D’autres troubles du sommeil, tels que la privation chronique de sommeil, l’utilisation de médicaments sédatifs et l’apnée du sommeil, peuvent provoquer une somnolence diurne excessive.
Traitement
Il n’existe pas de remède à la narcolepsie, mais des médicaments et des modifications du mode de vie peuvent vous aider à gérer les symptômes.
Médicaments
Les médicaments pour la narcolepsie comprennent :
- Stimulants. Les médicaments qui stimulent le système nerveux central constituent le principal traitement pour aider les personnes atteintes de narcolepsie à rester éveillées pendant la journée. Les médecins essaient souvent d’abord le modafinil (Provigil) ou l’armodafinil (Nuvigil) pour traiter la narcolepsie. Le modafinil et l’armodafinil ne créent pas de dépendance comme les anciens stimulants et ne produisent pas les hauts et les bas souvent associés aux anciens stimulants. Les effets secondaires sont peu fréquents, mais peuvent inclure des maux de tête, des nausées ou de l’anxiété.
Sunosi (solriamfetol) et Pitolisant (Wakix) sont des stimulants plus récents utilisés pour la narcolepsie, les maux de tête et l’anxiété. Le pitolisant peut également être utile pour la cataplexie.
Certaines personnes ont besoin d’un traitement à base de méthylphénidate (Aptensio XR, Concerta, Ritalin, autres) ou de diverses amphétamines. Ces médicaments sont très efficaces mais peuvent créer une dépendance. Ils peuvent provoquer des effets secondaires tels que la nervosité et les palpitations cardiaques.
- Inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) ou inhibiteurs de la recapture de la sérotonine et de la noradrénaline (IRSN). Les médecins prescrivent souvent ces médicaments, qui suppriment le sommeil paradoxal, pour aider à soulager les symptômes de la cataplexie, des hallucinations hypnagogiques et de la paralysie du sommeil. Ils comprennent la fluoxétine (Prozac, Sarafem) et la venlafaxine (Effexor XR). Les effets secondaires peuvent inclure la prise de poids, l’insomnie et les problèmes digestifs.
- Les antidépresseurs tricycliques. Ces anciens antidépresseurs, tels que la protriptyline (Vivactil), l’imipramine (Tofranil) et la clomipramine (Anafranil), sont efficaces pour la cataplexie, mais de nombreuses personnes se plaignent d’effets secondaires, tels que la sécheresse de la bouche et des étourdissements.
- Oxybate de sodium (Xyrem). Ce médicament est très efficace pour la cataplexie. L’oxybate de sodium aide à améliorer le sommeil nocturne, qui est souvent mauvais dans la narcolepsie. À fortes doses, il peut également aider à contrôler la somnolence diurne. Il doit être pris en deux doses, une au coucher et une autre jusqu’à quatre heures plus tard.
Le Xyrem peut avoir des effets secondaires, comme des nausées, l’énurésie et l’aggravation du somnambulisme. La prise d’oxybate de sodium en même temps que d’autres somnifères, des analgésiques narcotiques ou de l’alcool peut entraîner des difficultés respiratoires, un coma et la mort.
Si vous avez d’autres problèmes de santé, comme l’hypertension artérielle ou le diabète, demandez à votre médecin comment les médicaments que vous prenez pour vos autres conditions peuvent interagir avec ceux pris pour la narcolepsie.
Certains médicaments en vente libre, comme les médicaments contre les allergies et le rhume, peuvent causer de la somnolence. Si vous souffrez de narcolepsie, votre médecin vous recommandera probablement d’éviter de prendre ces médicaments.
Les nouveaux traitements étudiés pour la narcolepsie comprennent des médicaments agissant sur le système chimique de l’histamine, le remplacement de l’hypocrétine, la thérapie génique de l’hypocrétine et l’immunothérapie, mais des recherches supplémentaires sont nécessaires avant que l’un d’entre eux puisse être disponible dans le cabinet de votre médecin.
Mode de vie et remèdes maison
Les modifications du mode de vie sont importantes pour gérer les symptômes de la narcolepsie. Vous pouvez bénéficier de ces mesures :
- Respectez un horaire. Dormez et réveillez-vous à la même heure tous les jours, y compris le week-end.
- Faites des siestes. Programmez de courtes siestes à intervalles réguliers au cours de la journée. Des siestes de 20 minutes à des moments stratégiques de la journée peuvent être rafraîchissantes et réduire la somnolence pendant une à trois heures. Certaines personnes peuvent avoir besoin de siestes plus longues.
- Évitez la nicotine et l’alcool. La consommation de ces substances, surtout la nuit, peut aggraver vos signes et symptômes.
- Faites régulièrement de l’exercice. Un exercice modéré et régulier au moins quatre à cinq heures avant le coucher peut vous aider à vous sentir plus éveillé pendant la journée et à mieux dormir la nuit.
Adaptation et soutien
Faire face à la narcolepsie peut être un défi. Faire des ajustements dans votre emploi du temps quotidien peut vous aider. Considérez ces conseils :
- Parlez-en. Parlez à votre employeur ou à vos professeurs de votre état et collaborez avec eux pour trouver des moyens de répondre à vos besoins. Il peut s’agir de faire des siestes pendant la journée, de fractionner les tâches monotones, d’enregistrer les réunions ou les cours, de rester debout pendant les réunions ou les conférences et de faire des promenades rapides à différents moments de la journée.
L’Americans with Disabilities Act interdit la discrimination à l’encontre des travailleurs atteints de narcolepsie et exige des employeurs qu’ils fournissent des aménagements raisonnables aux employés qualifiés.
- Soyez prudent. Si vous devez conduire sur une longue distance, établissez avec votre médecin un programme de médication qui vous assure la plus grande probabilité d’être éveillé pendant votre trajet. Arrêtez-vous pour faire des siestes et des pauses d’exercice chaque fois que vous vous sentez somnolent. Ne conduisez pas si vous vous sentez trop endormi.
Les groupes de soutien et les conseils peuvent vous aider, vous et vos proches, à faire face à la narcolepsie. Demandez à votre médecin de vous aider à trouver un groupe ou un conseiller qualifié dans votre région.
Préparation de votre rendez-vous
Vous commencerez probablement par consulter votre médecin de famille. Cependant, dans certains cas, lorsque vous appelez pour fixer un rendez-vous, il se peut que l’on vous oriente vers un spécialiste du sommeil.
Voici quelques informations pour vous aider à préparer votre rendez-vous.
Ce que vous pouvez faire
- Soyez conscient de toute restriction préalable au rendez-vous. Au moment où vous prenez votre rendez-vous, assurez-vous de demander s’il y a quelque chose que vous devez faire à l’avance.
- Noteztous les symptômes que vous ressentez, y compris ceux qui peuvent sembler sans rapport avec la raison pour laquelle vous avez pris rendez-vous.
- Notez lesprincipales informations personnelles, y compris tout stress important ou changement de vie récent.
- Faites une liste de tous les médicaments, vitamines ou suppléments que vous prenez.
- Demandez à un membre de votre famille ou à un ami de vous accompagner. Il est parfois difficile de se souvenir de toutes les informations obtenues lors d’un rendez-vous. Une personne qui vous accompagne peut se souvenir de quelque chose que vous avez manqué ou oublié.
- Notezles questions à poser à votre médecin.
Préparer une liste de questions pour votre médecin vous aidera à tirer le meilleur parti du temps que vous passerez ensemble. Listez vos questions de la plus importante à la moins importante. Pour la narcolepsie, voici quelques questions de base à poser à votre médecin :
- Quelle est la cause la plus probable de mes symptômes ?
- Y a-t-il d’autres causes possibles ?
- De quels types de tests ai-je besoin ?
- Ai-je besoin d’une étude du sommeil ?
- Mon état est-il probablement temporaire ou durable ?
- Quel traitement recommandez-vous ?
- Quelles sont les alternatives à l’approche primaire que vous suggérez ?
- J’ai ces autres problèmes de santé. Comment puis-je gérer au mieux ces conditions ensemble ?
- Existe-t-il une alternative générique au médicament que vous prescrivez ?
- Existe-t-il des brochures ou d’autres documents imprimés que je peux emporter chez moi ? Quels sites Internet recommandez-vous ?
N’hésitez pas à poser d’autres questions à tout moment pendant votre rendez-vous.
Ce que vous pouvez attendre de votre médecin
Votre médecin est susceptible de vous poser un certain nombre de questions, notamment :
- Quand avez-vous commencé à ressentir des symptômes ?
- Vos symptômes ont-ils été continus ou occasionnels ?
- À quelle fréquence vous endormez-vous pendant la journée ?
- Quelle est la gravité de vos symptômes ?
- Est-ce que quelque chose améliore vos symptômes ?
- Qu’est-ce qui, le cas échéant, semble aggraver vos symptômes ?
- Est-ce que quelqu’un dans votre famille a des symptômes similaires ?
Laisser un commentaire