Vue d’ensemble
Jumeaux conjoints
Les jumeaux conjoints peuvent être joints à plusieurs endroits. Ces jumeaux conjoints sont joints au niveau de la poitrine (thoracopagus). Ils ont des cœurs séparés mais partagent d’autres organes.
Les jumeaux conjoints sont deux bébés qui naissent physiquement reliés l’un à l’autre.
Les jumeaux conjoints se développent lorsqu’un embryon précoce ne se sépare que partiellement pour former deux individus. Bien que deux fœtus se développent à partir de cet embryon, ils restent physiquement liés – le plus souvent au niveau de la poitrine, de l’abdomen ou du bassin. Les jumeaux conjoints peuvent également partager un ou plusieurs organes internes.
Bien que de nombreux jumeaux conjoints ne soient pas vivants à la naissance (mort-nés) ou meurent peu après la naissance, les progrès de la chirurgie et de la technologie ont amélioré les taux de survie. Certains jumeaux conjoints survivants peuvent être séparés chirurgicalement. Le succès de la chirurgie dépend de l’endroit où les jumeaux sont joints et du nombre et du type d’organes partagés, ainsi que de l’expérience et des compétences de l’équipe chirurgicale.
Symptômes
Il n’y a pas de signes ou de symptômes spécifiques qui indiquent une grossesse gémellaire conjointe. Comme pour les autres grossesses gémellaires, l’utérus peut se développer plus rapidement qu’avec un seul fœtus, et il peut y avoir plus de fatigue, de nausées et de vomissements au début de la grossesse. Les jumeaux conjoints peuvent être diagnostiqués au début de la grossesse à l’aide d’une échographie standard.
Comment les jumeaux sont joints
Les jumeaux conjoints sont généralement classés en fonction de l’endroit où ils sont joints, généralement à des sites correspondants, et parfois à plus d’un site. Ils partagent parfois des organes ou d’autres parties de leur corps. L’anatomie spécifique de chaque paire de jumeaux conjoints est unique.
Les jumeaux conjoints peuvent être joints à l’un de ces sites :
- Poitrine. Les jumeaux thoracopagus (thor-uh-KOP-uh-gus) sont joints face à face au niveau de la poitrine. Ils ont souvent un cœur commun et peuvent également partager un foie et un intestin supérieur. C’est l’un des sites les plus courants de jumeaux conjoints.
- Abdomen. Les jumeaux omphalopagus (om-fuh-LOP-uh-gus) sont joints près du nombril. De nombreux jumeaux omphalopagus partagent le foie, et certains partagent la partie inférieure de l’intestin grêle (iléon) et le côlon. Ils ne partagent généralement pas le cœur.
- Base de la colonne vertébrale. Les jumeaux pygopagus (pie-GOP-uh-gus) sont généralement joints dos à dos à la base de la colonne vertébrale et des fesses. Certains jumeaux pygopagus partagent le tractus gastro-intestinal inférieur, et quelques-uns partagent les organes génitaux et urinaires.
- Longueur de la colonne vertébrale. Rachipagus (ray-KIP-uh-gus), également appelé rachiopagus (ray-kee-OP-uh-gus), les jumeaux sont joints dos à dos sur la longueur de la colonne vertébrale. Ce type est très rare.
- Pelvis. Les jumeaux ischiopagus (is-kee-OP-uh-gus) sont joints au niveau du bassin, soit face à face, soit bout à bout. De nombreux jumeaux ischiopagus partagent le tractus gastro-intestinal inférieur, ainsi que le foie et les organes des voies génitales et urinaires. Chaque jumeau peut avoir deux jambes ou, plus rarement, les jumeaux partagent deux ou trois jambes.
- Tronc. Les jumeaux parapagus (pa-RAP-uh-gus) sont joints côte à côte au niveau du bassin et d’une partie ou de la totalité de l’abdomen et de la poitrine, mais avec des têtes séparées. Les jumeaux peuvent avoir deux, trois ou quatre bras et deux ou trois jambes.
- La tête. Les jumeaux Craniopagus (kray-nee-OP-uh-gus) sont joints à l’arrière, au sommet ou au côté de la tête, mais pas au visage. Les jumeaux Craniopagus partagent une partie du crâne. Mais leurs cerveaux sont généralement séparés, bien qu’ils puissent partager certains tissus cérébraux.
- La tête et le thorax. Les jumeaux céphalopagus (sef-uh-LOP-uh-gus) sont réunis au niveau du visage et du haut du corps. Les visages sont situés sur les côtés opposés d’une seule tête commune, et ils partagent un cerveau. Ces jumeaux survivent rarement.
Dans de rares cas, les jumeaux peuvent être conjoints avec un jumeau plus petit et moins bien formé que l’autre (jumeaux conjoints asymétriques). Dans des cas extrêmement rares, un jumeau peut se retrouver partiellement développé à l’intérieur de l’autre jumeau (fœtus in fetu).
Causes
Les jumeaux identiques (jumeaux monozygotes) se produisent lorsqu’un seul ovule fécondé se divise et se développe en deux individus. Huit à 12 jours après la conception, les couches embryonnaires qui se diviseront pour former des jumeaux monozygotes commencent à se développer en organes et structures spécifiques.
On pense que lorsque l’embryon se divise plus tard que cela – généralement entre 13 et 15 jours après la conception – la séparation s’arrête avant la fin du processus, et les jumeaux qui en résultent sont conjoints.
Une autre théorie suggère que deux embryons séparés peuvent d’une certaine manière fusionner ensemble au début du développement.
On ignore ce qui pourrait provoquer l’un ou l’autre de ces scénarios.
Facteurs de risque
Les jumeaux conjoints étant très rares et leur cause n’étant pas claire, on ne sait pas ce qui peut rendre certains couples plus susceptibles d’avoir des jumeaux conjoints.
Complications
La grossesse de jumeaux conjoints est complexe et augmente considérablement le risque de complications graves. Les bébés conjoints nécessitent un accouchement chirurgical par césarienne (césarienne) en raison de leur anatomie.
Comme pour les jumeaux, les bébés conjoints sont susceptibles de naître prématurément, et l’un d’entre eux ou les deux peuvent être mort-nés ou mourir peu après la naissance. Des problèmes de santé graves pour les jumeaux peuvent survenir immédiatement – comme des difficultés respiratoires ou des problèmes cardiaques – et plus tard dans la vie, comme une scoliose, une paralysie cérébrale ou des difficultés d’apprentissage.
Les complications potentielles dépendent de l’endroit où les jumeaux sont joints, des organes ou autres parties du corps qu’ils partagent, ainsi que de l’expertise et de l’expérience de l’équipe soignante. Lorsque des jumeaux conjoints sont attendus, la famille et l’équipe soignante doivent discuter en détail des complications possibles et de la manière de s’y préparer.
Diagnostic
Les jumeaux conjoints peuvent être diagnostiqués à l’aide d’une échographie standard dès la fin du premier trimestre. Des échographies plus détaillées et des échocardiogrammes peuvent être utilisés vers la moitié de la grossesse pour mieux déterminer l’étendue de la connexion des jumeaux et le fonctionnement de leurs organes.
Si une échographie détecte des jumeaux conjoints, une imagerie par résonance magnétique (IRM) peut être effectuée. L’IRM peut fournir plus de détails sur l’endroit où les jumeaux conjoints sont connectés et sur les organes qu’ils partagent. L’IRM fœtale et l’échocardiographie fœtale aident à planifier les soins pendant et après la grossesse.
Traitement
Le traitement des jumeaux conjoints dépend de leur situation unique – leurs problèmes de santé, l’endroit où ils sont reliés, s’ils partagent des organes ou d’autres structures vitales, et d’autres complications possibles.
Surveillance pendant la grossesse
Si vous portez des jumeaux conjoints, vous devez être suivie de près tout au long de votre grossesse. Vous serez probablement orientée vers un médecin de médecine maternelle et fœtale spécialisé dans les grossesses à haut risque. Vous pouvez également être orientée vers d’autres spécialistes, tels que :
- Chirurgiens pédiatriques
- Urologues pédiatriques
- Chirurgiens orthopédistes pédiatriques
- Chirurgiens plasticiens
- Cardiologues pédiatriques
- Chirurgiens cardiovasculaires pédiatriques
- Néonatologues
Vos médecins et les autres membres de votre équipe soignante en apprennent le plus possible sur l’anatomie, les capacités fonctionnelles et le pronostic de vos jumeaux afin de former un plan de traitement pour vos jumeaux.
Accouchement
Une césarienne est planifiée à l’avance, souvent deux à quatre semaines avant la date prévue de votre accouchement.
Après la naissance de vos jumeaux conjoints, ils font l’objet d’une évaluation complète. Grâce à ces informations, vous et les membres de votre équipe soignante pouvez prendre des décisions concernant leurs soins et déterminer si une chirurgie de séparation est appropriée.
Chirurgie de séparation
La chirurgie de séparation est une intervention facultative pratiquée généralement un an ou plus après la naissance afin de laisser du temps pour la planification et la préparation. Parfois, une séparation d’urgence peut s’avérer nécessaire si l’un des jumeaux meurt, développe une affection mettant sa vie en danger ou menace la survie de l’autre jumeau.
De nombreux facteurs complexes doivent être pris en compte dans le cadre de la décision de procéder à une chirurgie de séparation. Chaque paire de jumeaux conjoints présente un ensemble unique de considérations en raison des variations de l’anatomie. Les questions comprennent :
- Si les jumeaux partagent des organes vitaux, tels que le cœur
- Si les jumeaux sont en assez bonne santé pour supporter une chirurgie de séparation
- Les chances de réussite de la séparation
- Type et étendue de la chirurgie reconstructive nécessaire pour chaque jumeau après la séparation
- Type et étendue de l’assistance fonctionnelle nécessaire après la séparation
- Les défis auxquels les jumeaux sont confrontés s’ils restent conjoints
Les progrès récents en matière d’imagerie prénatale, de soins critiques et d’anesthésie ont amélioré les résultats de la chirurgie de séparation. Après la chirurgie de séparation, les services de réadaptation pédiatrique sont cruciaux pour aider au développement approprié des compétences par le biais de thérapies physiques, professionnelles et orthophoniques.
Si la chirurgie n’est pas une option
Si la chirurgie de séparation n’est pas possible ou si vous décidez de ne pas y recourir, votre équipe peut vous aider à répondre aux besoins de soins médicaux de vos jumeaux.
Si les circonstances sont graves, des soins médicaux de confort – tels que la nutrition, les fluides, le toucher humain et le soulagement de la douleur – sont fournis.
Adaptation et soutien
Apprendre que vos jumeaux à naître souffrent d’un problème médical majeur ou d’une maladie mettant leur vie en danger peut être dévastateur. En tant que parent, vous devez prendre des décisions difficiles pour vos jumeaux conjoints et faire face à un avenir incertain. Les résultats peuvent être difficiles à déterminer, et les jumeaux conjoints qui survivent sont parfois confrontés à d’énormes obstacles.
Les jumeaux conjoints étant rares, il peut être difficile de trouver des ressources de soutien. Demandez à votre équipe soignante si des travailleurs sociaux ou des conseillers médicaux sont disponibles pour vous aider. En fonction de vos besoins, demandez des informations sur les organisations qui soutiennent les parents dont les enfants souffrent de conditions physiques importantes ou qui ont perdu des enfants.
Préparation de votre rendez-vous
Si vous êtes enceinte de jumeaux conjoints, vous serez orientée vers une équipe de spécialistes qui vous guidera et créera un plan de traitement pour vos jumeaux. Voici quelques informations pour vous aider à vous préparer et à savoir ce que vous pouvez attendre de votre médecin.
Ce que vous pouvez faire
Avant votre rendez-vous :
- Envisagez d’emmener un membre de la famille ou un ami. Il est parfois difficile de se souvenir de toutes les informations fournies lors d’un rendez-vous. La personne qui vous accompagne peut se souvenir de quelque chose que vous avez manqué ou oublié.
- Faites une liste de questions à poser à votre médecin. Classez vos questions de la plus importante à la moins importante pour profiter au maximum du temps de votre rendez-vous.
Voici quelques questions de base à poser à votre médecin :
- De quels examens mes jumeaux ont-ils besoin ?
- Où mes jumeaux sont-ils unis et quels sont les organes du corps qu’ils partagent, le cas échéant ?
- Quel est le meilleur plan de traitement ?
- La séparation est-elle une option ? Quel est le résultat probable de la séparation ?
- Combien de chirurgies de séparation avez-vous pratiquées, vous et votre équipe, et combien ont été couronnées de succès ? Comment cela se compare-t-il au taux de réussite national ?
- Quelles sont les alternatives à l’approche thérapeutique que vous proposez ?
- Quels spécialistes devraient faire partie de l’équipe soignante ?
- Y a-t-il d’autres spécialistes que je devrais rencontrer ?
- Où puis-je trouver du soutien pour ma famille ?
- Existe-t-il des documents imprimés que je peux avoir ? Quels sites Web recommandez-vous ?
- Si je choisis d’avoir d’autres enfants, y a-t-il un risque qu’ils soient également conjoints ?
N’hésitez pas à poser d’autres questions pendant votre rendez-vous.
Ce que vous pouvez attendre de votre médecin
Votre médecin et l’équipe soignante examineront les résultats des tests et examens de vos jumeaux conjoints et discuteront des options avec vous. Avec votre équipe soignante, vous pourrez prendre des décisions concernant le traitement et les soins de vos jumeaux.
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