Sarcoïdose

Vue d’ensemble

La sarcoïdose est une maladie caractérisée par la croissance de minuscules collections de cellules inflammatoires (granulomes) dans n’importe quelle partie de votre corps – le plus souvent les poumons et les ganglions lymphatiques. Mais elle peut également toucher les yeux, la peau, le cœur et d’autres organes.

La cause de la sarcoïdose est inconnue, mais les experts pensent qu’elle résulte de la réaction du système immunitaire de l’organisme à une substance inconnue. Certaines recherches suggèrent que les agents infectieux, les produits chimiques, la poussière et une éventuelle réaction anormale aux propres protéines de l’organisme (autoprotéines) pourraient être responsables de la formation de granulomes chez les personnes génétiquement prédisposées.

Il n’existe pas de remède pour la sarcoïdose, mais la plupart des personnes s’en sortent très bien sans traitement ou avec un traitement modeste. Dans certains cas, la sarcoïdose disparaît d’elle-même. Cependant, la sarcoïdose peut durer des années et peut causer des dommages aux organes.

Symptômes

Les signes et les symptômes de la sarcoïdose varient en fonction des organes touchés. Parfois, la sarcoïdose se développe progressivement et produit des symptômes qui durent des années. D’autres fois, les symptômes apparaissent soudainement et disparaissent tout aussi rapidement. De nombreuses personnes atteintes de sarcoïdose ne présentent aucun symptôme, de sorte que la maladie peut n’être découverte que lors d’une radiographie pulmonaire effectuée pour une autre raison.

Symptômes généraux

La sarcoïdose peut se manifester par les signes et symptômes suivants :

• Fatigue
• Gonflement des ganglions lymphatiques
• Perte de poids
• Douleur et gonflement des articulations, comme les chevilles

Symptômes pulmonaires

La sarcoïdose affecte le plus souvent les poumons et peut provoquer des problèmes pulmonaires, tels que :

• Toux sèche persistante
• Essoufflement
• Respiration sifflante
• Douleurs thoraciques

Symptômes cutanés

La sarcoïdose peut provoquer des problèmes de peau, qui peuvent inclure :

• Une éruption de bosses rouges ou rouge-violet, généralement situées sur les tibias ou les chevilles, qui peuvent être chaudes et sensibles au toucher
• Des plaies (lésions) défigurantes sur le nez, les joues et les oreilles
• Zones de peau de couleur plus foncée ou plus claire
• Excroissances sous la peau (nodules), en particulier autour des cicatrices ou des tatouages

Symptômes oculaires

La sarcoïdose peut affecter les yeux sans provoquer de symptômes, il est donc important de faire contrôler ses yeux régulièrement. Lorsque des signes et des symptômes oculaires apparaissent, ils peuvent inclure :

• Vision floue
• Douleur oculaire
• Brûlures, démangeaisons ou sécheresse des yeux
• Rougeur sévère
• Sensibilité à la lumière

Symptômes cardiaques

La sarcoïdose cardiaque : Un cœur attaqué

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Les signes et symptômes liés à la sarcoïdose cardiaque peuvent inclure :

• Douleur thoracique
• Essoufflement (dyspnée)
• Évanouissement (syncope)
• Fatigue
• Battements cardiaques irréguliers (arythmies)
• Battements cardiaques rapides ou palpitants (palpitations)
• Gonflement causé par un excès de liquide (œdème)

La sarcoïdose peut également affecter le métabolisme du calcium, le système nerveux, le foie et la rate, les muscles, les os et les articulations, les reins, les ganglions lymphatiques ou tout autre organe.

Quand consulter un médecin

Consultez votre médecin si vous présentez des signes et des symptômes de sarcoïdose.

Causes

Les médecins ne connaissent pas la cause exacte de la sarcoïdose. Certaines personnes semblent avoir une prédisposition génétique à développer la maladie, qui peut être déclenchée par des bactéries, des virus, de la poussière ou des produits chimiques.

Cela déclenche une réaction excessive de votre système immunitaire, et les cellules immunitaires commencent à s’accumuler dans un modèle d’inflammation appelé granulomes. Lorsque les granulomes s’accumulent dans un organe, la fonction de cet organe peut être affectée.

Facteurs de risque

Bien que tout le monde puisse développer une sarcoïdose, les facteurs qui peuvent augmenter votre risque sont les suivants :

• Âge et sexe. La sarcoïdose peut survenir à tout âge, mais elle se manifeste souvent entre 20 et 60 ans. Les femmes sont légèrement plus susceptibles de développer la maladie.
• La race. Les personnes d’ascendance africaine et celles d’ascendance nord-européenne ont une incidence plus élevée de sarcoïdose. Les Afro-Américains sont plus susceptibles de présenter une atteinte d’autres organes que les poumons.
• Les antécédents familiaux. Si un membre de votre famille a eu la sarcoïdose, vous êtes plus susceptible de développer la maladie.

Complications

Parfois, la sarcoïdose entraîne des problèmes à long terme.

• Les poumons. Une sarcoïdose pulmonaire non traitée peut entraîner des cicatrices permanentes dans vos poumons (fibrose pulmonaire), rendant la respiration difficile et provoquant parfois une hypertension pulmonaire.
• Les yeux. L’inflammation peut affecter presque toutes les parties de votre œil et peut causer des dommages à la rétine, ce qui peut éventuellement entraîner la cécité. Rarement, la sarcoïdose peut également provoquer des cataractes et un glaucome.
• Les reins. La sarcoïdose peut affecter la façon dont votre corps traite le calcium, ce qui peut entraîner des calculs rénaux et réduire la fonction rénale. Dans de rares cas, cela peut conduire à une insuffisance rénale.
• Le cœur. La sarcoïdose cardiaque entraîne des granulomes dans votre cœur qui peuvent perturber le rythme cardiaque, la circulation sanguine et la fonction cardiaque normale. Dans de rares cas, cela peut conduire à la mort.
• Système nerveux. Un petit nombre de personnes atteintes de sarcoïdose développent des problèmes liés au système nerveux central lorsque des granulomes se forment dans le cerveau et la moelle épinière. L’inflammation des nerfs faciaux, par exemple, peut provoquer une paralysie faciale.

Diagnostic

La sarcoïdose peut être difficile à diagnostiquer car la maladie produit souvent peu de signes et de symptômes dans ses premiers stades. Lorsque des symptômes apparaissent, ils peuvent imiter ceux d’autres troubles.

Votre médecin commencera probablement par un examen physique et discutera de vos symptômes. Il écoutera également attentivement votre cœur et vos poumons, vérifiera si vos ganglions lymphatiques sont gonflés et examinera toute lésion cutanée.

Les tests de diagnostic peuvent aider à exclure d’autres troubles et à déterminer quels systèmes corporels peuvent être affectés par la sarcoïdose. Votre médecin peut recommander des tests tels que :

• Analyses de sang et d’urine pour évaluer votre état de santé général et le bon fonctionnement de vos reins et de votre foie
• Radiographie du thorax pour vérifier vos poumons et votre cœur
• Tomographie par ordinateur (CT) du thorax pour vérifier vos poumons
• Tests de la fonction pulmonaire pour mesurer le volume des poumons et la quantité d’oxygène qu’ils fournissent au sang
• Electrocardiogramme (ECG ou EKG) pour détecter les problèmes cardiaques et surveiller l’état du cœur
• Examen de la vue pour vérifier si des problèmes de vision peuvent être causés par la sarcoïdose
• Tomographie par émission de positons (TEP) ou imagerie par résonance magnétique (IRM) si la sarcoïdose semble affecter votre cœur ou votre système nerveux central

D’autres tests peuvent être ajoutés, si nécessaire.

Biopsies

Votre médecin peut demander qu’un petit échantillon de tissu (biopsie) soit prélevé sur une partie de votre corps supposée être affectée par la sarcoïdose afin de rechercher les granulomes couramment observés dans cette maladie. Par exemple, des biopsies peuvent être prélevées sur votre peau si vous avez des lésions cutanées et sur les poumons et les ganglions lymphatiques si nécessaire.

Traitement

Il n’y a pas de remède à la sarcoïdose, mais dans de nombreux cas, elle disparaît d’elle-même. Il se peut même que vous n’ayez pas besoin de traitement si vous ne présentez aucun symptôme ou seulement des symptômes légers de l’affection. La gravité et l’étendue de votre maladie détermineront si et quel type de traitement est nécessaire.

Médicaments

Si vos symptômes sont graves ou si la fonction de l’organe est menacée, vous serez probablement traité par des médicaments. Ceux-ci peuvent inclure :

• Corticostéroïdes. Ces puissants anti-inflammatoires sont généralement le traitement de première intention de la sarcoïdose. Dans certains cas, les corticostéroïdes peuvent être appliqués directement sur une zone affectée – via une crème sur une lésion cutanée ou des gouttes dans les yeux.
• Les médicaments qui suppriment le système immunitaire. Des médicaments tels que le méthotrexate (Trexall) et l’azathioprine (Azasan, Imuran) réduisent l’inflammation en supprimant le système immunitaire.
• Hydroxychloroquine. L’hydroxychloroquine (Plaquenil) peut être utile pour les lésions cutanées et les taux élevés de calcium dans le sang.
• Inhibiteurs du facteur de nécrose tumorale-alpha (TNF-alpha). Ces médicaments sont couramment utilisés pour traiter l’inflammation associée à la polyarthrite rhumatoïde. Ils peuvent également être utiles pour traiter la sarcoïdose qui n’a pas répondu aux autres traitements.

D’autres médicaments peuvent être utilisés pour traiter des symptômes ou des complications spécifiques.

Autres traitements

En fonction de vos symptômes ou complications, d’autres traitements peuvent être recommandés. Par exemple, vous pouvez suivre une thérapie physique pour réduire la fatigue et améliorer la force musculaire, une réadaptation pulmonaire pour diminuer les symptômes respiratoires ou l’implantation d’un stimulateur cardiaque ou d’un défibrillateur pour les arythmies cardiaques.

Surveillance continue

La fréquence de vos consultations médicales peut varier en fonction de vos symptômes et de votre traitement. Il est important de voir votre médecin régulièrement ? même si vous n’avez pas besoin de traitement.

Votre médecin surveillera vos symptômes, déterminera l’efficacité des traitements et vérifiera l’absence de complications. La surveillance peut inclure des tests réguliers en fonction de votre état. Par exemple, vous pouvez passer régulièrement des radiographies pulmonaires, des analyses de laboratoire et d’urine, des ECG et des examens des poumons, des yeux, de la peau et de tout autre organe concerné. Les soins de suivi peuvent durer toute la vie.

Chirurgie

Une transplantation d’organe peut être envisagée si la sarcoïdose a gravement endommagé vos poumons, votre cœur ou votre foie.

Mode de vie et remèdes maison

En plus du traitement, ces conseils de soins personnels peuvent vous aider :

• Prenez vos médicaments tels que prescrits. Même si vous commencez à vous sentir mieux, n’arrêtez pas de prendre vos médicaments sans en parler à votre médecin. Respectez tous les rendez-vous de suivi et la surveillance continue. Informez votre médecin si vous avez de nouveaux symptômes.
• Faites des choix de vie sains. Cela peut inclure une alimentation saine, le maintien d’un poids santé, la gestion du stress et un sommeil adéquat.
• Pratiquez une activité physique régulière. Pratiquer une activité physique régulière peut améliorer l’humeur, renforcer les muscles et aider à réduire la fatigue qui peut interférer avec vos activités quotidiennes.

Adaptation et soutien

Bien que la sarcoïdose puisse disparaître d’elle-même, la vie de certaines personnes est bouleversée à jamais par la maladie. Si vous avez du mal à faire face à la situation, envisagez de parler à un conseiller. Participer à un groupe de soutien pour la sarcoïdose peut également être utile.

Préparation de votre rendez-vous

Étant donné que la sarcoïdose touche souvent les poumons, il se peut que l’on vous oriente vers un spécialiste des poumons (pneumologue) pour gérer vos soins. Emmener un membre de la famille ou un ami peut vous aider à vous souvenir de quelque chose que vous avez manqué ou oublié.

Ce que vous pouvez faire

Voici quelques informations qui vous aideront à vous préparer pour votre rendez-vous et à savoir ce que vous pouvez attendre de votre médecin.

Avant votre rendez-vous, faites une liste de :

• Vos symptômes, y compris le moment où ils ont commencé et comment ils ont pu changer ou s’aggraver avec le temps
• Tous les médicaments, vitamines, herbes ou suppléments que vous prenez, ainsi que leurs dosages
• Les principales informations médicales, y compris les autres affections diagnostiquées
• Questions à poser à votre médecin

Les questions à poser à votre médecin peuvent inclure :

• Quelle est la cause la plus probable des symptômes ?
• De quels types de tests ai-je besoin ? Ces tests nécessitent-ils une préparation spéciale ?
• Comment cette affection pourrait-elle m’affecter ?
• Quels sont les traitements disponibles, et lesquels recommandez-vous ?
• Existe-t-il des médicaments qui pourraient m’aider ?
• Pendant combien de temps devrai-je prendre des médicaments ?
• Quels sont les effets secondaires des médicaments que vous recommandez ?
• J’ai d’autres problèmes de santé. Comment pouvons-nous gérer au mieux ces problèmes ensemble ?
• Que puis-je faire pour m’aider moi-même ?
• Existe-t-il des brochures ou d’autres documents imprimés que je peux obtenir ?
• Quels sites Web recommandez-vous pour obtenir plus d’informations ?

N’hésitez pas à poser d’autres questions pendant votre rendez-vous.

Ce que vous pouvez attendre de votre médecin

Soyez prêt à répondre aux questions que votre médecin pourrait vous poser :

• Quels types de symptômes ressentez-vous ? Quand ont-ils commencé ?
• Savez-vous si quelqu’un dans votre famille a déjà eu la sarcoïdose ?
• Quels types de problèmes de santé avez-vous eus dans le passé ou avez-vous actuellement ?
• Quels médicaments ou suppléments prenez-vous ?
• Avez-vous déjà été exposé à des toxines environnementales, par exemple dans le cadre d’un travail manufacturier ou agricole ?

Votre médecin posera des questions supplémentaires en fonction de vos réponses, de vos symptômes et de vos besoins. Préparer et anticiper les questions vous aidera à tirer le meilleur parti du temps passé avec le médecin.