Vue d’ensemble
La mucoviscidose
Dans le cas de la mucoviscidose, les voies respiratoires se remplissent de mucus épais et collant, ce qui rend la respiration difficile. Le mucus épais est également un terrain de reproduction idéal pour les bactéries et les champignons.
La fibrose kystique (FK) est une maladie héréditaire qui cause de graves dommages aux poumons, au système digestif et à d’autres organes du corps.
La fibrose kystique affecte les cellules qui produisent le mucus, la sueur et les sucs digestifs. Ces fluides sécrétés sont normalement fins et glissants. Mais chez les personnes atteintes de FK, un gène défectueux fait que les sécrétions deviennent collantes et épaisses. Au lieu d’agir comme des lubrifiants, les sécrétions bouchent les tubes, les conduits et les passages, en particulier dans les poumons et le pancréas.
Bien que la fibrose kystique soit progressive et nécessite des soins quotidiens, les personnes atteintes de FK sont généralement en mesure de fréquenter l’école et de travailler. Elles ont souvent une meilleure qualité de vie que celle des personnes atteintes de FK au cours des décennies précédentes. Grâce aux améliorations apportées au dépistage et aux traitements, les personnes atteintes de FK peuvent maintenant vivre jusqu’au milieu ou à la fin de la trentaine ou de la quarantaine, et certaines vivent jusqu’à la cinquantaine.
Symptômes
Aux États-Unis, grâce au dépistage néonatal, la fibrose kystique peut être diagnostiquée au cours du premier mois de vie, avant l’apparition des symptômes. Mais les personnes nées avant que le dépistage néonatal ne soit disponible peuvent ne pas être diagnostiquées avant que les signes et symptômes de la FK ne se manifestent.
Les signes et les symptômes de la fibrose kystique varient en fonction de la gravité de la maladie. Même chez une même personne, les symptômes peuvent s’aggraver ou s’améliorer au fil du temps. Certaines personnes peuvent ne pas ressentir de symptômes avant l’adolescence ou l’âge adulte. Les personnes qui ne sont pas diagnostiquées avant l’âge adulte ont généralement une maladie plus légère et sont plus susceptibles de présenter des symptômes atypiques, tels que des épisodes récurrents d’inflammation du pancréas (pancréatite), l’infertilité et des pneumonies récurrentes.
Les personnes atteintes de fibrose kystique ont un taux de sel plus élevé que la normale dans leur sueur. Les parents peuvent souvent goûter le sel lorsqu’ils embrassent leurs enfants. La plupart des autres signes et symptômes de la FK touchent le système respiratoire et l’appareil digestif.
Signes et symptômes respiratoires
Le mucus épais et collant associé à la fibrose kystique obstrue les tubes qui transportent l’air dans et hors des poumons. Cela peut provoquer des signes et des symptômes tels que :
- Une toux persistante qui produit un mucus épais (expectoration)
- Une respiration sifflante
- Intolérance à l’effort
- Infections pulmonaires répétées
- Des voies nasales enflammées ou un nez bouché
- Sinusite récurrente
Signes et symptômes digestifs
Le mucus épais peut également bloquer les tubes qui transportent les enzymes digestives de votre pancréas vers votre intestin grêle. Sans ces enzymes digestives, vos intestins ne sont pas en mesure d’absorber complètement les nutriments contenus dans les aliments que vous mangez. Le résultat est souvent :
- Selles graisseuses et malodorantes
- Faible prise de poids et faible croissance
- Obstruction intestinale, en particulier chez les nouveau-nés (iléus méconial)
- Constipation chronique ou sévère, pouvant inclure des efforts fréquents pour essayer d’évacuer les selles, ce qui peut entraîner la projection d’une partie du rectum à l’extérieur de l’anus (prolapsus rectal)
Quand consulter un médecin
Si vous ou votre enfant présentez des symptômes de la fibrose kystique – ou si un membre de votre famille en est atteint – parlez à votre médecin des tests de dépistage de la maladie. Consultez un médecin qui s’y connaît en matière de FK.
La fibrose kystique nécessite un suivi constant et régulier avec votre médecin, au moins tous les trois mois. Contactez votre médecin si vous présentez des symptômes nouveaux ou qui s’aggravent, comme une quantité de mucus plus importante que d’habitude ou un changement de couleur du mucus, un manque d’énergie, une perte de poids ou une constipation sévère.
Consultez immédiatement un médecin si vous crachez du sang, si vous avez des douleurs thoraciques ou des difficultés à respirer, ou si vous avez des douleurs et une distension sévères de l’estomac.
Causes
Dans la fibrose kystique, un défaut (mutation) dans un gène – le gène du régulateur de conductance transmembranaire de la fibrose kystique (CFTR) – modifie une protéine qui régule le mouvement du sel dans et hors des cellules. Il en résulte un mucus épais et collant dans les systèmes respiratoire, digestif et reproducteur, ainsi qu’une augmentation du sel dans la sueur.
De nombreux défauts différents peuvent se produire dans le gène. Le type de mutation du gène est associé à la gravité de l’affection.
Les enfants doivent hériter d’une copie du gène de chaque parent pour être atteints de la maladie. Si les enfants n’héritent que d’une seule copie, ils ne développeront pas la fibrose kystique. Toutefois, ils seront porteurs et pourraient transmettre le gène à leurs propres enfants.
Facteurs de risque
Comme la fibrose kystique est une maladie héréditaire, elle se transmet dans les familles ; les antécédents familiaux constituent donc un facteur de risque. Bien que la fibrose kystique soit présente dans toutes les races, elle est plus fréquente chez les personnes blanches d’ascendance nord-européenne.
Complications
Les complications de la fibrose kystique peuvent toucher les systèmes respiratoire, digestif et reproducteur, ainsi que d’autres organes.
Complications du système respiratoire
- Voies respiratoires endommagées (bronchectasie). La mucoviscidose est l’une des principales causes de bronchectasie, une affection pulmonaire chronique caractérisée par un élargissement anormal et une cicatrisation des voies respiratoires (bronches). Il devient alors plus difficile de faire entrer et sortir l’air des poumons et d’éliminer le mucus des bronches.
- Infections chroniques. Le mucus épais présent dans les poumons et les sinus constitue un terrain de reproduction idéal pour les bactéries et les champignons. Les personnes atteintes de mucoviscidose ont souvent des infections des sinus, des bronchites ou des pneumonies. Les infections par des bactéries résistantes aux antibiotiques et difficiles à traiter sont fréquentes.
- Croissances dans le nez (polypes nasaux). Comme la muqueuse à l’intérieur du nez est enflammée et gonflée, elle peut développer des excroissances molles et charnues (polypes).
- Cracher du sang (hémoptysie). La bronchectasie peut se produire à côté des vaisseaux sanguins dans les poumons. La combinaison de l’endommagement des voies respiratoires et de l’infection peut entraîner la toux de sang. Souvent, il ne s’agit que d’une petite quantité de sang, mais cela peut aussi mettre la vie en danger.
- Pneumothorax. Dans cette affection, l’air s’infiltre dans l’espace qui sépare les poumons de la paroi thoracique, et une partie ou la totalité d’un poumon s’affaisse. Ce phénomène est plus fréquent chez les adultes atteints de fibrose kystique. Le pneumothorax peut provoquer une douleur thoracique soudaine et un essoufflement. Les personnes ressentent souvent une sensation de bouillonnement dans la poitrine.
- Insuffisance respiratoire. Avec le temps, la fibrose kystique peut endommager le tissu pulmonaire au point qu’il ne fonctionne plus. En général, la fonction pulmonaire se dégrade progressivement, et elle peut finir par mettre la vie en danger. L’insuffisance respiratoire est la cause la plus fréquente de décès.
- Exacerbations aiguës. Les personnes atteintes de mucoviscidose peuvent connaître une aggravation de leurs symptômes respiratoires, comme une toux avec plus de mucus et un essoufflement. Cela s’appelle une exacerbation aiguë et nécessite un traitement par antibiotiques. Le traitement peut parfois être administré à domicile, mais une hospitalisation peut être nécessaire. Une baisse d’énergie et une perte de poids sont également fréquentes pendant les exacerbations.
Complications du système digestif
- Carences nutritionnelles. Un mucus épais peut bloquer les tubes qui transportent les enzymes digestives de votre pancréas vers vos intestins. Sans ces enzymes, votre organisme ne peut pas absorber les protéines, les graisses ou les vitamines liposolubles, et vous ne recevez donc pas suffisamment de nutriments. Cela peut entraîner un retard de croissance, une perte de poids ou une inflammation du pancréas.
- Le diabète. Le pancréas produit de l’insuline, dont votre corps a besoin pour utiliser le sucre. La fibrose kystique augmente le risque de diabète. Environ 20 % des adolescents et 40 à 50 % des adultes atteints de FK développent un diabète.
- Maladie du foie. Le tube qui transporte la bile de votre foie et de votre vésicule biliaire vers votre intestin grêle peut se bloquer et s’enflammer. Cela peut entraîner des problèmes de foie, comme la jaunisse, la stéatose hépatique et la cirrhose – et parfois des calculs biliaires.
- Obstruction intestinale. L’occlusion intestinale peut arriver aux personnes atteintes de fibrose kystique à tout âge. L’invagination, une condition dans laquelle un segment de l’intestin glisse à l’intérieur d’une section adjacente de l’intestin comme un télescope pliable, peut également se produire.
- Le syndrome d’obstruction distale de l’intestin (DIOS). Le DIOS est une obstruction partielle ou complète à l’endroit où l’intestin grêle rencontre le gros intestin. Le DIOS nécessite un traitement urgent.
Complications liées à l’appareil reproducteur
- Infertilité chez les hommes. Presque tous les hommes atteints de mucoviscidose sont infertiles parce que le tube qui relie les testicules et la prostate (canal déférent) est soit bloqué par du mucus, soit complètement absent. Certains traitements de fertilité et certaines interventions chirurgicales permettent parfois aux hommes atteints de FK de devenir des pères biologiques.
- Fécondité réduite chez les femmes. Bien que les femmes atteintes de mucoviscidose puissent être moins fertiles que les autres femmes, il leur est possible de concevoir et d’avoir des grossesses réussies. Néanmoins, la grossesse peut aggraver les signes et les symptômes de la FK, alors assurez-vous de discuter des risques possibles avec votre médecin.
Autres complications
- Amincissement des os (ostéoporose). Les personnes atteintes de fibrose kystique courent un risque plus élevé de développer un dangereux amincissement des os. Elles peuvent également souffrir de douleurs articulaires, d’arthrite et de douleurs musculaires.
- Déséquilibres électrolytiques et déshydratation. Comme les personnes atteintes de fibrose kystique ont une sueur plus salée, l’équilibre des minéraux dans leur sang peut être perturbé. Cela les rend sujettes à la déshydratation, en particulier lors d’exercices physiques ou par temps chaud. Les signes et symptômes comprennent l’accélération du rythme cardiaque, la fatigue, la faiblesse et l’hypotension artérielle.
- Problèmes de santé mentale. Faire face à une maladie chronique incurable peut provoquer la peur, la dépression et l’anxiété.
Prévention
Si vous ou votre partenaire avez des parents proches atteints de fibrose kystique, vous pouvez tous deux choisir de passer un test génétique avant d’avoir des enfants. Le test, qui est effectué en laboratoire sur un échantillon de sang, peut aider à déterminer votre risque d’avoir un enfant atteint de FK.
Si vous êtes déjà enceinte et que le test génétique montre que votre bébé pourrait présenter un risque de fibrose kystique, votre médecin peut effectuer des tests supplémentaires sur votre enfant en développement.
Les tests génétiques ne conviennent pas à tout le monde. Avant de décider de vous faire tester, vous devriez parler à un conseiller en génétique de l’impact psychologique que les résultats du test pourraient avoir.
Diagnostic
Pour diagnostiquer la fibrose kystique, les médecins procèdent généralement à un examen physique, passent en revue vos symptômes et effectuent plusieurs tests.
Dépistage et diagnostic chez le nouveau-né
Chaque État américain procède désormais au dépistage systématique de la fibrose kystique chez les nouveau-nés. Un diagnostic précoce signifie que le traitement peut commencer immédiatement.
L’un des tests de dépistage consiste à rechercher dans un échantillon de sang des taux supérieurs à la normale d’un produit chimique appelé trypsinogène immunoréactif (IRT), qui est libéré par le pancréas. Les niveaux d’IRT d’un nouveau-né peuvent être élevés en raison d’une naissance prématurée ou d’un accouchement stressant. Pour cette raison, d’autres tests peuvent être nécessaires pour confirmer un diagnostic de fibrose kystique.
Pour évaluer si un nourrisson est atteint de mucoviscidose, les médecins peuvent également effectuer un test de sudation lorsque le nourrisson a au moins 2 semaines. Un produit chimique produisant de la sueur est appliqué sur une petite surface de la peau. On recueille ensuite la sueur pour la tester et voir si elle est plus salée que la normale. Les tests effectués dans un centre de soins accrédité par la Fondation de la fibrose kystique permettent de garantir des résultats fiables.
Les médecins peuvent également recommander des tests génétiques pour détecter des défauts spécifiques sur le gène responsable de la fibrose kystique. Les tests génétiques peuvent être utilisés en plus de la vérification des niveaux d’IRT pour confirmer le diagnostic.
Tests pour les enfants plus âgés et les adultes
Les tests de la fibrose kystique peuvent être recommandés pour les enfants plus âgés et les adultes qui n’ont pas été dépistés à la naissance. Votre médecin peut suggérer des tests génétiques et des tests de sudation pour la FK si vous souffrez de crises récurrentes d’inflammation du pancréas, de polypes nasaux, d’infections chroniques des sinus ou des poumons, de bronchectasie ou d’infertilité masculine.
Traitement
Il n’existe pas de remède à la fibrose kystique, mais le traitement peut soulager les symptômes, réduire les complications et améliorer la qualité de vie. Une surveillance étroite et une intervention précoce et agressive sont recommandées pour ralentir la progression de la FK, ce qui peut conduire à une vie plus longue.
La prise en charge de la fibrose kystique étant complexe, envisagez de vous faire traiter dans un centre disposant d’une équipe multi-spécialités de médecins et de professionnels de la santé formés à la FK pour évaluer et traiter votre maladie.
Les objectifs du traitement comprennent :
- Prévenir et contrôler les infections qui se produisent dans les poumons
- Éliminer et détacher le mucus des poumons
- Traiter et prévenir l’occlusion intestinale
- Fournir une nutrition adéquate
Les médicaments
Les options comprennent :
- Des médicaments qui ciblent les mutations génétiques, y compris un nouveau médicament qui combine trois médicaments pour traiter la mutation génétique la plus courante à l’origine de la FK et qui est considéré comme une réalisation majeure dans le traitement
- Antibiotiques pour traiter et prévenir les infections pulmonaires
- Des anti-inflammatoires pour réduire le gonflement des voies respiratoires de vos poumons
- Des médicaments fluidifiant le mucus, comme la solution saline hypertonique, pour vous aider à cracher le mucus, ce qui peut améliorer la fonction pulmonaire
- Des médicaments inhalés appelés bronchodilatateurs qui peuvent aider à garder vos voies respiratoires ouvertes en relaxant les muscles autour de vos bronches
- Enzymes pancréatiques orales pour aider votre tube digestif à absorber les nutriments
- Des émollients fécaux pour prévenir la constipation ou l’obstruction intestinale
- Médicaments réducteurs d’acidité pour aider les enzymes pancréatiques à mieux fonctionner
- Des médicaments spécifiques pour le diabète ou les maladies du foie, le cas échéant
Les médicaments qui ciblent les gènes
Pour les personnes atteintes de fibrose kystique qui présentent certaines mutations génétiques, les médecins peuvent recommander des modulateurs du régulateur de conductance transmembranaire de la fibrose kystique (CTFR). Ces médicaments plus récents contribuent à améliorer la fonction de la protéine CFTR défectueuse. Ils peuvent améliorer la fonction pulmonaire et le poids, et réduire la quantité de sel dans la sueur.
La FDA a approuvé ces médicaments pour le traitement de la FK chez les personnes présentant une ou plusieurs mutations du gène CFTR :
- La toute dernière association médicamenteuse contenant de l’elexacaftor, de l’ivacaftor et du tezacaftor (Trikafta) est approuvée pour les personnes âgées de 12 ans et plus et est considérée comme une percée par de nombreux experts.
- L’association médicamenteuse contenant du tezacaftor et de l’ivacaftor (Symdeko) est approuvée pour les personnes âgées de 6 ans et plus.
- L’association médicamenteuse contenant du lumacaftor et de l’ivacaftor (Orkambi) est approuvée pour les personnes âgées de 2 ans et plus.
- L’ivacaftor (Kalydeco) a été approuvé pour les personnes âgées de 6 mois et plus.
Techniques de désobstruction des voies respiratoires
Les techniques de dégagement des voies respiratoires – également appelées thérapie physique thoracique (TPC) – peuvent soulager l’obstruction par le mucus et contribuer à réduire l’infection et l’inflammation des voies respiratoires. Ces techniques permettent de détacher le mucus épais qui se trouve dans les poumons, ce qui facilite l’expectoration.
Les techniques de dégagement des voies respiratoires sont généralement effectuées plusieurs fois par jour. Différents types de CPT peuvent être utilisés pour détacher et éliminer le mucus, et une combinaison de techniques peut être recommandée.
- Une technique courante consiste à frapper avec les mains en coupe sur le devant et l’arrière de la poitrine.
- Certaines techniques de respiration et de toux peuvent également être utilisées pour aider à détacher le mucus.
- Des dispositifs mécaniques peuvent aider à détacher le mucus pulmonaire. Ces dispositifs comprennent un tube dans lequel vous soufflez et une machine qui pulse de l’air dans les poumons (gilet vibrant). Des exercices vigoureux peuvent également être utilisés pour éliminer le mucus.
Votre médecin vous indiquera le type et la fréquence de la kinésithérapie respiratoire qui vous convient le mieux.
Réhabilitation pulmonaire
Votre médecin peut recommander un programme à long terme qui peut améliorer votre fonction pulmonaire et votre bien-être général. La réadaptation pulmonaire se fait généralement en ambulatoire et peut inclure :
- Exercice physique qui peut améliorer votre état
- Techniques de respiration qui peuvent aider à détacher le mucus et à améliorer la respiration
- Conseils nutritionnels
- Conseils et soutien
- Éducation sur votre état de santé
Des interventions chirurgicales et autres
Les options pour certaines affections causées par la fibrose kystique comprennent :
- Chirurgie du nez et des sinus. Votre médecin peut recommander une intervention chirurgicale pour retirer les polypes nasaux qui obstruent la respiration. La chirurgie des sinus peut être pratiquée pour traiter une sinusite récurrente ou chronique.
- Oxygénothérapie. Si votre taux d’oxygène sanguin diminue, votre médecin peut vous recommander de respirer de l’oxygène pur afin de prévenir une pression sanguine élevée dans les poumons (hypertension pulmonaire).
- Ventilation non invasive. Généralement utilisée pendant le sommeil, la ventilation non invasive utilise un masque nasal ou buccal pour fournir une pression positive dans les voies respiratoires et les poumons lorsque vous inspirez. Elle est souvent utilisée en association avec l’oxygénothérapie. La ventilation non invasive peut augmenter l’échange d’air dans les poumons et diminuer le travail de la respiration. Ce traitement peut également aider à dégager les voies respiratoires.
- Sonde d’alimentation. La fibrose kystique interfère avec la digestion, de sorte que vous ne pouvez pas très bien absorber les nutriments des aliments. Votre médecin peut suggérer l’utilisation d’une sonde d’alimentation pour fournir une nutrition supplémentaire. Ce tube peut être un tube temporaire inséré dans votre nez et guidé vers votre estomac, ou le tube peut être implanté chirurgicalement dans l’abdomen. Le tube peut être utilisé pour apporter des calories supplémentaires pendant le jour ou la nuit et n’empêche pas de manger par la bouche.
- Chirurgie intestinale. Si une obstruction se développe dans votre intestin, vous pouvez avoir besoin d’une intervention chirurgicale pour la retirer. L’invagination, où un segment d’intestin s’est télescopé à l’intérieur d’une section adjacente de l’intestin, peut également nécessiter une réparation chirurgicale.
- Transplantation pulmonaire. Si vous avez de graves problèmes respiratoires, des complications pulmonaires potentiellement mortelles ou une résistance croissante aux antibiotiques pour les infections pulmonaires, la transplantation pulmonaire peut être une option. Comme les bactéries tapissent les voies respiratoires dans les maladies qui provoquent un élargissement permanent des grandes voies respiratoires (bronchectasie), comme la fibrose kystique, les deux poumons doivent être remplacés.La fibrose kystique ne réapparaît pas dans les poumons transplantés. Cependant, d’autres complications associées à la FK – comme les infections des sinus, le diabète, les affections du pancréas et l’ostéoporose – peuvent encore survenir après une transplantation pulmonaire.
- Transplantation du foie. En cas de maladie hépatique grave liée à la fibrose kystique, comme la cirrhose, la transplantation du foie peut être une option. Chez certaines personnes, une greffe de foie peut être associée à une greffe de poumon ou de pancréas.
Le mode de vie et les remèdes maison
Vous pouvez gérer votre état et minimiser les complications de plusieurs façons.
Faites attention à la nutrition et à l’apport en liquides
La fibrose kystique peut entraîner une malnutrition car les enzymes nécessaires à la digestion ne peuvent pas atteindre votre intestin grêle, ce qui empêche l’absorption des aliments. Les personnes atteintes de FK peuvent avoir besoin d’un nombre beaucoup plus élevé de calories par jour que les personnes non atteintes.
Une alimentation saine est importante pour la croissance et le développement et pour maintenir une bonne fonction pulmonaire. Il est également important de boire beaucoup de liquides, qui peuvent aider à fluidifier le mucus dans vos poumons. Vous pouvez travailler avec un diététicien pour élaborer un plan de nutrition.
Votre médecin peut vous recommander :
- Capsules d’enzymes pancréatiques à chaque repas et collation
- Médicaments pour supprimer la production d’acide
- Alimentation complémentaire riche en calories
- Vitamines spéciales liposolubles
- Fibres supplémentaires pour prévenir l’occlusion intestinale
- Un supplément de sel, surtout par temps chaud ou avant l’exercice physique
- Un apport adéquat en eau, surtout par temps chaud
Maintenir les vaccins à jour
En plus de recevoir les autres vaccins infantiles habituels, les personnes atteintes de fibrose kystique devraient recevoir le vaccin annuel contre la grippe et tout autre vaccin recommandé par leur médecin, comme le vaccin contre la pneumonie. La FK n’affecte pas le système immunitaire, mais les enfants atteints de FK sont plus susceptibles de développer des complications lorsqu’ils tombent malades.
Faites de l’exercice
L’exercice régulier aide à libérer le mucus dans vos voies respiratoires et renforce votre cœur. Comme les personnes atteintes de fibrose kystique vivent plus longtemps, il est important de maintenir une bonne forme cardiovasculaire pour vivre en bonne santé. Tout ce qui vous fait bouger, y compris la marche et le vélo, peut vous aider.
Éliminez la fumée
Ne fumez pas et ne permettez pas à d’autres personnes de fumer autour de vous ou de votre enfant. La fumée secondaire est nocive pour tout le monde, mais surtout pour les personnes atteintes de fibrose kystique, tout comme la pollution atmosphérique.
Encouragez le lavage des mains
Apprenez à tous les membres de votre famille à se laver soigneusement les mains avant de manger, après être allé aux toilettes, en rentrant du travail ou de l’école, et après avoir été en présence d’une personne malade. Le lavage des mains est le meilleur moyen de se protéger contre l’infection.
Assistez aux rendez-vous médicaux
Vous recevrez des soins continus de votre médecin et d’autres professionnels de la santé.
- Veillez à vous rendre à vos rendez-vous de suivi réguliers.
- Prenez vos médicaments tels que prescrits et suivez les thérapies comme indiqué.
- Parlez à votre médecin de la façon de gérer les symptômes et des signes avant-coureurs de complications graves.
Adaptation et soutien
Si vous ou un de vos proches est atteint de fibrose kystique, vous pouvez ressentir des émotions fortes telles que la dépression, l’anxiété, la colère ou la peur. Ces problèmes peuvent être particulièrement fréquents chez les adolescents. Ces conseils peuvent vous aider.
- Trouvez du soutien. Parler ouvertement de ce que vous ressentez peut vous aider. Il peut également être utile de parler avec d’autres personnes qui font face aux mêmes problèmes. Cela peut signifier rejoindre un groupe de soutien pour vous-même, ou trouver un groupe de soutien pour les parents d’enfants atteints de fibrose kystique. Les enfants plus âgés atteints de fibrose kystique peuvent vouloir se joindre à un groupe de soutien pour rencontrer et discuter avec d’autres personnes atteintes de la maladie.
- Demandez de l’aide professionnelle. Si vous ou votre enfant êtes déprimés ou anxieux, il peut être utile de rencontrer un professionnel de la santé mentale. Il ou elle peut parler avec vous de vos sentiments et de vos stratégies d’adaptation, et peut également suggérer des médicaments ou d’autres traitements.
- Passez du temps avec vos amis et votre famille. Le fait d’avoir leur soutien peut vous aider à gérer le stress et à réduire l’anxiété. Demandez de l’aide à vos amis ou à votre famille si vous en avez besoin.
- Prenez le temps de vous renseigner sur la fibrose kystique. Si votre enfant est atteint de fibrose kystique, encouragez-le à se renseigner sur la maladie. Découvrez comment les soins médicaux sont gérés pour les enfants atteints de FK lorsqu’ils grandissent et atteignent l’âge adulte. Parlez à votre médecin si vous avez des questions sur les soins.
Préparer votre rendez-vous
Prenez rendez-vous avec votre médecin si vous ou votre enfant présentez des signes ou des symptômes communs à la fibrose kystique. Après l’évaluation initiale, vous serez peut-être orienté vers un médecin formé à l’évaluation et au traitement de la FK.
Voici quelques informations pour vous aider à préparer votre rendez-vous, ainsi que ce que vous pouvez attendre de votre médecin.
Ce que vous pouvez faire
Vous pouvez préparer les réponses à ces questions :
- Quels sont les symptômes que vous ou votre enfant éprouvez ?
- Quand les symptômes ont-ils commencé ?
- Est-ce que quelque chose améliore ou aggrave les symptômes ?
- Est-ce que quelqu’un dans votre famille a déjà eu la fibrose kystique ?
- La croissance est-elle normale et le poids stable ?
Ce que vous pouvez attendre de votre médecin
Après avoir obtenu des informations détaillées sur les symptômes et les antécédents médicaux de votre famille, votre médecin peut demander des tests pour faciliter le diagnostic et planifier le traitement.
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