Vue d’ensemble
La paralysie cérébrale est un groupe de troubles qui affectent le mouvement et le tonus musculaire ou la posture. Elle est causée par des lésions qui se produisent dans le cerveau immature au cours de son développement, le plus souvent avant la naissance.
Les signes et les symptômes apparaissent pendant la petite enfance ou les années préscolaires. En général, l’infirmité motrice cérébrale entraîne une altération des mouvements associée à des réflexes anormaux, une flaccidité ou une rigidité des membres et du tronc, une posture anormale, des mouvements involontaires, une marche instable ou une combinaison de ces éléments.
Les personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale peuvent avoir des problèmes de déglutition et présentent souvent un déséquilibre des muscles oculaires, c’est-à-dire que les yeux ne se concentrent pas sur le même objet. Elles peuvent également avoir une amplitude de mouvement réduite au niveau de diverses articulations de leur corps en raison d’une raideur musculaire.
L’effet de l’infirmité motrice cérébrale sur les fonctions varie considérablement. Certaines personnes atteintes peuvent marcher, d’autres ont besoin d’une assistance. Certaines personnes présentent un intellect normal ou quasi normal, mais d’autres ont une déficience intellectuelle. L’épilepsie, la cécité ou la surdité peuvent également être présentes.
Symptômes
Les signes et les symptômes peuvent varier considérablement. Les problèmes de mouvement et de coordination associés à la paralysie cérébrale sont les suivants :
- Variations du tonus musculaire, comme être trop raide ou trop mou
- Muscles raides et réflexes exagérés (spasticité)
- Muscles raides avec des réflexes normaux (rigidité)
- Manque d’équilibre et de coordination musculaire (ataxie)
- Tremblements ou mouvements involontaires
- Mouvements lents et tordus
- Retard dans l’atteinte des étapes importantes de la motricité, comme pousser sur les bras, s’asseoir ou ramper
- Privilégier un côté du corps, comme atteindre avec une main ou traîner une jambe en rampant
- Difficulté à marcher, comme marcher sur la pointe des pieds, une démarche accroupie, une démarche en ciseaux avec les genoux croisés, une démarche large ou une démarche asymétrique
- Bave excessive ou problèmes de déglutition
- Difficulté à téter ou à manger
- Retard dans le développement de la parole ou difficulté à parler
- Difficultés d’apprentissage
- Difficulté de motricité fine, comme boutonner des vêtements ou ramasser des ustensiles
- Crises d’épilepsie
L’infirmité motrice cérébrale peut affecter tout le corps, ou se limiter principalement à un membre ou à un côté du corps. Le trouble cérébral à l’origine de la paralysie cérébrale ne change pas avec le temps, de sorte que les symptômes ne s’aggravent généralement pas avec l’âge.
Cependant, à mesure que l’enfant grandit, certains symptômes peuvent devenir plus ou moins apparents. Et le raccourcissement et la rigidité des muscles peuvent s’aggraver s’ils ne sont pas traités de manière agressive.
Les anomalies cérébrales associées à la paralysie cérébrale peuvent également contribuer à d’autres problèmes neurologiques, notamment :
- Difficulté à voir et à entendre
- Déficience intellectuelle
- Crises d’épilepsie
- Perceptions anormales du toucher ou de la douleur
- Maladies bucco-dentaires
- Conditions de santé mentale
- Incontinence urinaire
Quand consulter un médecin
Il est important d’obtenir rapidement un diagnostic pour un trouble du mouvement ou un retard de développement de votre enfant. Consultez le médecin de votre enfant si vous êtes préoccupé par des épisodes de perte de conscience de l’environnement ou de mouvements corporels anormaux, un tonus musculaire anormal, une coordination déficiente, des difficultés de déglutition, un déséquilibre des muscles oculaires ou d’autres problèmes de développement.
Causes
La paralysie cérébrale est causée par une anomalie ou une perturbation du développement du cerveau, le plus souvent avant la naissance de l’enfant. Dans de nombreux cas, la cause n’est pas connue. Les facteurs qui peuvent entraîner des problèmes de développement du cerveau sont les suivants :
- Mutations génétiques qui entraînent un développement anormal
- Infections maternelles qui affectent le développement du fœtus
- Accident vasculaire cérébral du fœtus, une perturbation de l’apport sanguin au cerveau en développement
- Saignement dans le cerveau dans l’utérus ou chez le nouveau-né
- Infections du nourrisson qui provoquent une inflammation dans ou autour du cerveau
- Traumatisme crânien chez un nourrisson suite à un accident de la route ou une chute
- Manque d’oxygène au cerveau lié à un travail ou un accouchement difficile, bien que l’asphyxie liée à la naissance soit une cause beaucoup moins fréquente qu’on ne le pensait auparavant
Facteurs de risque
Un certain nombre de facteurs sont associés à un risque accru de paralysie cérébrale.
Santé de la mère
Certaines infections ou expositions toxiques pendant la grossesse peuvent augmenter considérablement le risque de paralysie cérébrale pour le bébé. Les infections particulièrement préoccupantes sont les suivantes :
- Cytomégalovirus. Ce virus commun provoque des symptômes semblables à ceux de la grippe et peut entraîner des malformations congénitales si la mère a une première infection active pendant la grossesse.
- Rougeole (rubéole). Cette infection virale peut être prévenue par un vaccin.
- L’herpès. Il peut être transmis de la mère à l’enfant pendant la grossesse et affecter l’utérus et le placenta. L’inflammation déclenchée par l’infection peut endommager le système nerveux en développement du bébé à naître.
- La syphilis. Il s’agit d’une infection bactérienne sexuellement transmissible.
- Toxoplasmose. Cette infection est causée par un parasite présent dans les aliments contaminés, le sol et les excréments des chats infectés.
- Infection au virus Zika. Les nourrissons pour lesquels l’infection maternelle par le virus Zika entraîne une taille de tête inférieure à la normale (microcéphalie) peuvent développer une paralysie cérébrale.
- Autres conditions. D’autres conditions peuvent augmenter le risque d’infirmité motrice cérébrale, notamment les problèmes de thyroïde, les déficiences intellectuelles ou les crises d’épilepsie, et l’exposition à des toxines, comme le méthylmercure.
Maladie du nourrisson
Les maladies du nouveau-né qui peuvent augmenter considérablement le risque d’infirmité motrice cérébrale comprennent :
- Méningite bactérienne. Cette infection bactérienne provoque une inflammation des membranes entourant le cerveau et la moelle épinière.
- Encéphalite virale. Cette infection virale provoque également une inflammation des membranes entourant le cerveau et la moelle épinière.
- Jaunisse sévère ou non traitée. La jaunisse se manifeste par un jaunissement de la peau. Cette affection survient lorsque certains sous-produits des cellules sanguines « usagées » ne sont pas filtrés de la circulation sanguine.
- Saignement dans le cerveau. Cette condition est généralement causée par un accident vasculaire cérébral du bébé dans l’utérus.
Autres facteurs de la grossesse et de la naissance
Bien que la contribution potentielle de chacun soit limitée, les autres facteurs de la grossesse ou de la naissance associés à un risque accru de paralysie cérébrale sont les suivants :
- Présentation par le siège. Les bébés atteints de paralysie cérébrale sont plus susceptibles d’être dans cette position les pieds en premier au début du travail plutôt que la tête en premier.
- Faible poids à la naissance. Les bébés qui pèsent moins de 2,5 kilogrammes (5,5 pounds) ont un risque plus élevé de développer une infirmité motrice cérébrale. Ce risque augmente à mesure que le poids de naissance diminue.
- Bébés multiples. Le risque de paralysie cérébrale augmente avec le nombre de bébés partageant l’utérus. Si un ou plusieurs des bébés meurent, le risque de paralysie cérébrale pour les survivants augmente.
- Naissance prématurée. Les bébés nés moins de 28 semaines après le début de la grossesse présentent un risque plus élevé de paralysie cérébrale. Plus un bébé naît tôt, plus le risque de paralysie cérébrale est élevé.
Complications
La faiblesse musculaire, la spasticité musculaire et les problèmes de coordination peuvent contribuer à un certain nombre de complications pendant l’enfance ou à l’âge adulte, notamment :
- Contracture. La contracture est un raccourcissement du tissu musculaire dû à une forte contraction musculaire (spasticité). La contracture peut inhiber la croissance osseuse, faire plier les os et entraîner des déformations, une dislocation ou une dislocation partielle des articulations.
- Vieillissement prématuré. Un certain type de vieillissement prématuré touchera la plupart des personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale dans la quarantaine, en raison de la pression que l’affection exerce sur leur corps.
- Malnutrition. Les problèmes de déglutition ou d’alimentation peuvent empêcher une personne atteinte de paralysie cérébrale, en particulier un nourrisson, de se nourrir suffisamment. Cela peut entraver la croissance et affaiblir les os. Certains enfants ont besoin d’une sonde d’alimentation pour être suffisamment nourris.
- Problèmes de santé mentale. Les personnes atteintes d’infirmité motrice cérébrale peuvent souffrir de problèmes de santé mentale, comme la dépression. L’isolement social et les difficultés à faire face aux handicaps peuvent contribuer à la dépression.
- Maladies cardiaques et pulmonaires. Les personnes atteintes de paralysie cérébrale peuvent développer des maladies cardiaques et pulmonaires et des troubles respiratoires.
- Arthrose. La pression exercée sur les articulations ou l’alignement anormal des articulations dû à la spasticité musculaire peut entraîner l’apparition précoce de cette douloureuse maladie osseuse dégénérative.
- Ostéopénie. Les fractures dues à une faible densité osseuse (ostéopénie) peuvent provenir de plusieurs facteurs courants tels que le manque de mobilité, les carences nutritionnelles et l’utilisation de médicaments antiépileptiques.
Prévention
La plupart des cas d’infirmité motrice cérébrale ne peuvent être évités, mais vous pouvez réduire les risques. Si vous êtes enceinte ou prévoyez de le devenir, vous pouvez prendre les mesures suivantes pour rester en bonne santé et minimiser les complications de la grossesse :
- Assurez-vous d’être vacciné. Se faire vacciner contre des maladies comme la rubéole, de préférence avant de tomber enceinte, pourrait prévenir une infection susceptible de provoquer des lésions cérébrales chez le fœtus.
- Prenez soin de vous. Plus vous êtes en bonne santé avant la grossesse, moins vous risquez de développer une infection entraînant une infirmité motrice cérébrale.
- Recherchez des soins prénataux précoces et continus. Des visites régulières chez votre médecin pendant votre grossesse sont un bon moyen de réduire les risques pour votre santé et celle de votre futur bébé. Le fait de voir votre médecin régulièrement peut aider à prévenir les naissances prématurées, le faible poids à la naissance et les infections.
- Assurez la sécurité des enfants. Prévenez les traumatismes crâniens en fournissant à votre enfant un siège de voiture, un casque de vélo, des rails de sécurité sur les lits et une surveillance appropriée.
- Évitez l’alcool, le tabac et les drogues illégales. Ceux-ci ont été liés au risque de paralysie cérébrale.
Diagnostic
Les signes et les symptômes de l’infirmité motrice cérébrale peuvent devenir plus apparents avec le temps, de sorte qu’un diagnostic peut n’être posé que quelques mois après la naissance.
Si votre médecin de famille ou votre pédiatre soupçonne que votre enfant est atteint d’infirmité motrice cérébrale, il ou elle évaluera les signes et les symptômes de votre enfant, surveillera sa croissance et son développement, examinera ses antécédents médicaux et procédera à un examen physique. Votre médecin pourra vous adresser à un spécialiste formé au traitement des enfants atteints d’affections du cerveau et du système nerveux (neurologue pédiatrique, spécialiste en médecine physique et réadaptation pédiatrique ou spécialiste du développement de l’enfant).
Votre médecin peut également prescrire une série de tests pour établir un diagnostic et exclure d’autres causes possibles.
Scanners du cerveau
Les technologies d’imagerie cérébrale peuvent révéler des zones de dommages ou de développement anormal dans le cerveau. Ces tests peuvent inclure les éléments suivants :
- IRM. Une IRM utilise des ondes radio et un champ magnétique pour produire des images détaillées en 3D ou en coupe transversale du cerveau de votre enfant. Une IRM peut souvent identifier des lésions ou des anomalies dans le cerveau de votre enfant.
Ce test est indolore, mais il est bruyant et peut prendre jusqu’à une heure. Votre enfant recevra probablement un sédatif ou une légère anesthésie générale au préalable.
- Échographie crânienne. Cet examen peut être effectué pendant la petite enfance. Une échographie crânienne utilise des ondes sonores à haute fréquence pour produire des images du cerveau. Une échographie ne produit pas une image détaillée, mais elle peut être utilisée parce qu’elle est rapide et peu coûteuse, et qu’elle peut fournir une évaluation préliminaire précieuse du cerveau.
Electroencéphalogramme (EEG)
Si l’on soupçonne votre enfant d’avoir des crises, un EEG peut permettre d’évaluer plus précisément son état. Les crises peuvent se développer chez un enfant épileptique. Lors d’un test EEG, une série d’électrodes est fixée sur le cuir chevelu de votre enfant.
L’EEG enregistre l’activité électrique du cerveau de votre enfant. En cas d’épilepsie, il est fréquent que les ondes cérébrales normales soient modifiées.
Tests de laboratoire
Des tests sur le sang, l’urine ou la peau peuvent être utilisés pour dépister des problèmes génétiques ou métaboliques.
Tests supplémentaires
Si votre enfant reçoit un diagnostic d’infirmité motrice cérébrale, vous serez probablement orienté vers des spécialistes afin de tester votre enfant pour d’autres conditions souvent associées à ce trouble. Ces tests peuvent identifier des problèmes de :
- Vision
- Ouïe
- La parole
- Intellect
- Développement
- Mouvement
Traitement
Les enfants et les adultes atteints d’infirmité motrice cérébrale nécessitent des soins à long terme avec une équipe de soins médicaux. Outre un pédiatre ou un physiatre et éventuellement un neurologue pédiatrique pour superviser les soins médicaux de votre enfant, l’équipe peut comprendre divers thérapeutes et spécialistes de la santé mentale.
Médicaments
Les médicaments qui peuvent diminuer la tension musculaire peuvent être utilisés pour améliorer les capacités fonctionnelles, traiter la douleur et gérer les complications liées à la spasticité ou à d’autres symptômes de la paralysie cérébrale.
Injections musculaires ou nerveuses
Pour traiter le resserrement d’un muscle spécifique, votre médecin pourrait recommander des injections d’onabotulinumtoxineA (Botox, Dysport) ou d’un autre agent. Votre enfant aura besoin d’injections environ tous les trois mois.
Les effets secondaires peuvent inclure une douleur au site d’injection et des symptômes légers de type grippal. D’autres effets secondaires plus graves incluent des difficultés à respirer et à avaler.
Relaxants musculaires oraux
Des médicaments tels que le diazépam (Valium), le dantrolène (Dantrium), le baclofène (Gablofen, Lioresal) et la tizanidine (Zanaflex) sont souvent utilisés pour détendre les muscles.
Le diazépam comporte un certain risque de dépendance, il n’est donc pas recommandé pour une utilisation à long terme. Les effets secondaires de ces médicaments comprennent la somnolence, des modifications de la tension artérielle et un risque de lésions hépatiques qui nécessite une surveillance.
Dans certains cas, le baclofène est pompé dans la moelle épinière à l’aide d’un tube. La pompe est implantée chirurgicalement sous la peau de l’abdomen.
Votre enfant peut également se voir prescrire des médicaments pour réduire la bave – éventuellement des injections de Botox dans les glandes salivaires.
Thérapies
Diverses thérapies jouent un rôle important dans le traitement de l’infirmité motrice cérébrale :
- Thérapie physique. L’entraînement musculaire et les exercices peuvent aider votre enfant à améliorer sa force, sa souplesse, son équilibre, son développement moteur et sa mobilité. Vous apprendrez également à vous occuper en toute sécurité des besoins quotidiens de votre enfant à la maison, comme lui donner son bain et le nourrir.
Au cours de la première ou des deux premières années suivant la naissance, les kinésithérapeutes et les ergothérapeutes apportent leur soutien pour des questions telles que le contrôle de la tête et du tronc, le roulement et la préhension. Plus tard, les deux types de thérapeutes sont impliqués dans les évaluations des fauteuils roulants.
Des appareils orthopédiques ou des attelles peuvent être recommandés pour votre enfant afin de l’aider à fonctionner, notamment à mieux marcher et à étirer ses muscles raides.
- Ergothérapie. Les ergothérapeutes travaillent pour aider votre enfant à gagner en indépendance dans ses activités et routines quotidiennes à la maison, à l’école et dans la communauté. Les équipements adaptés recommandés pour votre enfant peuvent inclure des déambulateurs, des cannes quadrupèdes, des systèmes d’assise ou des fauteuils roulants électriques.
- Orthophonie. Les orthophonistes peuvent aider à améliorer la capacité de votre enfant à parler clairement ou à communiquer en utilisant le langage des signes. Ils peuvent également enseigner l’utilisation d’appareils de communication, comme un ordinateur et un synthétiseur vocal, si la communication est difficile.
Les orthophonistes peuvent également s’occuper des difficultés à manger et à avaler.
- Thérapie récréative. Certains enfants bénéficient d’activités sportives récréatives ou de compétition régulières ou adaptées, comme l’équitation thérapeutique ou le ski. Ce type de thérapie peut contribuer à améliorer les capacités motrices, la parole et le bien-être émotionnel de votre enfant.
Interventions chirurgicales
Une intervention chirurgicale peut être nécessaire pour atténuer la tension musculaire ou corriger les anomalies osseuses causées par la spasticité. Ces traitements comprennent :
- Chirurgie orthopédique. Les enfants souffrant de contractures ou de déformations graves peuvent avoir besoin d’une intervention chirurgicale sur les os ou les articulations pour placer leurs bras, leurs hanches ou leurs jambes dans leur position correcte.
Les procédures chirurgicales peuvent également allonger les muscles et les tendons qui sont raccourcis par les contractures. Ces corrections peuvent atténuer la douleur et améliorer la mobilité. Les procédures peuvent également faciliter l’utilisation d’un déambulateur, d’appareils orthopédiques ou de béquilles.
- Coupe des fibres nerveuses (rhizotomie dorsale sélective). Dans certains cas graves, lorsque les autres traitements n’ont pas aidé, les chirurgiens peuvent couper les nerfs desservant les muscles spastiques dans une procédure appelée rhizotomie dorsale sélective. Cela détend le muscle et réduit la douleur, mais peut provoquer un engourdissement.
Médecine alternative
Certains enfants et adolescents atteints de paralysie cérébrale ont recours à une forme de médecine complémentaire ou alternative. Ces thérapies ne sont pas des pratiques cliniques acceptées.
Par exemple, l’oxygénothérapie hyperbare est largement promue pour le traitement de l’infirmité motrice cérébrale malgré des preuves limitées de ses bienfaits. Les essais cliniques contrôlés portant sur des thérapies telles que l’oxygénothérapie hyperbare, l’entraînement aux exercices de résistance à l’aide de vêtements spéciaux, la réalisation de mouvements assistés pour les enfants et certaines formes de stimulation électrique n’ont pas été concluants ou n’ont montré aucun avantage à ce jour.
La thérapie par cellules souches est explorée comme approche thérapeutique de la paralysie cérébrale, mais la recherche est encore en train d’évaluer si elle est sûre et efficace.
Adaptation et soutien
Lorsqu’un enfant est diagnostiqué avec une maladie invalidante, toute la famille doit faire face à de nouveaux défis. Voici quelques conseils pour prendre soin de votre enfant et de vous-même :
- Favorisez l’indépendance de votre enfant. Encouragez tout effort d’indépendance, aussi minime soit-il.
- Soyez le défenseur de votre enfant. Vous êtes un élément important de l’équipe soignante de votre enfant. N’ayez pas peur de parler au nom de votre enfant ou de poser des questions difficiles aux médecins, thérapeutes et enseignants.
- Trouvez du soutien. Un cercle de soutien peut faire une grande différence pour vous aider, vous et votre famille, à faire face à la paralysie cérébrale et à ses effets. En tant que parent, vous pouvez ressentir du chagrin et de la culpabilité face au handicap de votre enfant.
Votre médecin peut vous aider à trouver des groupes de soutien, des organisations et des services de conseil dans votre communauté. Votre enfant pourrait également bénéficier de programmes de soutien familial, de programmes scolaires et de services de conseil.
Préparer votre rendez-vous
Si votre enfant est atteint d’infirmité motrice cérébrale, la façon dont vous apprenez son état peut dépendre de la gravité des handicaps, du moment où les signes et les symptômes ont commencé, et de la présence éventuelle de facteurs de risque pendant la grossesse ou l’accouchement.
Voici quelques informations pour vous aider à vous préparer au rendez-vous de votre enfant avec son médecin.
Ce que vous pouvez faire
Faites une liste de :
- Symptômes qui vous préoccupent et quand ils ont commencé
- Tous les médicaments, vitamines et autres compléments que votre enfant prend, y compris les doses
- Lesantécédents médicaux de votre enfant, y compris les autres affections pour lesquelles il a été diagnostiqué
- Questions à poser à votre médecin
Emmenez un parent ou un ami avec vous, si possible, pour vous aider à vous souvenir des informations reçues.
Questions à poser à votre médecin
- De quels tests mon enfant aura-t-il besoin ?
- Quand connaîtrons-nous les résultats de ces tests ?
- Quels spécialistes devrons-nous consulter ?
- Comment allez-vous surveiller la santé et le développement de mon enfant ?
- Pouvez-vous suggérer du matériel éducatif et des services de soutien locaux concernant la paralysie cérébrale ?
- Mon enfant peut-il être suivi dans le cadre d’un programme multidisciplinaire qui répond à tous ses besoins lors d’une même visite, comme une clinique de paralysie cérébrale ?
N’hésitez pas à poser d’autres questions.
Ce que vous pouvez attendre de votre médecin
Votre médecin est susceptible de vous poser des questions, notamment :
- Quelles sont vos préoccupations concernant la croissance ou le développement de votre enfant ?
- Votre enfant mange-t-il bien ?
- Comment votre enfant réagit-il au toucher ?
- Observez-vous une préférence pour un côté du corps ?
- Votre enfant atteint-il certaines étapes importantes de son développement, comme se retourner, se pousser, s’asseoir, ramper, marcher ou parler ?
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