Vue d’ensemble
La douleur fantôme est une douleur qui donne l’impression de provenir d’une partie du corps qui n’est plus là. Les médecins pensaient autrefois que ce phénomène post-amputation était un problème psychologique, mais les experts reconnaissent aujourd’hui que ces sensations réelles trouvent leur origine dans la moelle épinière et le cerveau.
La plupart des personnes qui ont subi l’ablation d’un membre rapportent qu’elles ont parfois l’impression que le membre amputé est toujours là. Ce phénomène indolore, connu sous le nom de sensation de membre fantôme, n’est pas la même chose que la douleur fantôme.
Pour certaines personnes, la douleur fantôme s’atténue avec le temps sans traitement. Pour d’autres, la gestion de la douleur fantôme peut être un défi. Vous et votre médecin pouvez travailler ensemble pour traiter efficacement la douleur fantôme avec des médicaments ou d’autres thérapies.
Types
- Douleur résiduelle d’un membre
Symptômes
Les caractéristiques de la douleur fantôme sont les suivantes :
- Apparition au cours de la première semaine suivant l’amputation, bien qu’elle puisse être retardée de plusieurs mois ou davantage
- Douleur qui va et vient ou qui est continue
- Symptômes affectant la partie du membre la plus éloignée du corps, comme le pied d’une jambe amputée
- Une douleur qui peut être décrite comme une sensation de tir, de coup de poignard, de crampe, de picotement, d’écrasement, d’élancement ou de brûlure
Causes
La cause exacte de la douleur fantôme n’est pas claire, mais elle semble provenir de la moelle épinière et du cerveau. Pendant les scans d’imagerie – comme l’imagerie par résonance magnétique (IRM) ou la tomographie par émission de positons (TEP) – les parties du cerveau qui avaient été reliées neurologiquement aux nerfs du membre amputé montrent une activité lorsque la personne ressent une douleur fantôme.
De nombreux experts pensent que la douleur fantôme peut s’expliquer, au moins partiellement, comme une réponse à des signaux mixtes provenant du cerveau. Après une amputation, des zones de la moelle épinière et du cerveau perdent l’apport du membre manquant et s’adaptent à ce détachement de manière imprévisible. Le résultat peut déclencher le message le plus fondamental du corps indiquant que quelque chose ne va pas : la douleur.
Des études montrent également qu’après une amputation, le cerveau peut remapper cette partie du circuit sensoriel du corps à une autre partie du corps. En d’autres termes, comme la zone amputée n’est plus en mesure de recevoir des informations sensorielles, ces informations sont renvoyées ailleurs – d’une main manquante à une joue encore présente, par exemple.
Ainsi, lorsqu’on touche la joue, c’est comme si la main manquante était également touchée. Comme il s’agit d’une autre version des fils sensoriels emmêlés, le résultat peut être la douleur.
On pense qu’un certain nombre d’autres facteurs contribuent à la douleur fantôme, notamment les terminaisons nerveuses endommagées, le tissu cicatriciel sur le site de l’amputation et la mémoire physique de la douleur antérieure à l’amputation dans la zone affectée. Une prothèse mal ajustée peut également provoquer des douleurs, bien qu’elle soit généralement considérée comme une cause de douleur du membre résiduel.
Facteurs de risque
Toutes les personnes ayant subi une amputation ne développent pas forcément une douleur fantôme. Voici quelques facteurs qui peuvent augmenter votre risque de douleur fantôme :
- Douleur avant l’amputation. Certains chercheurs ont constaté que les personnes qui avaient des douleurs dans un membre avant l’amputation sont susceptibles d’en avoir après. Cela peut s’expliquer par le fait que le cerveau garde la mémoire de la douleur et continue à envoyer des signaux de douleur, même après l’ablation du membre.
- Douleur résiduelle du membre. Les personnes qui ont une douleur persistante dans la partie restante du membre ont généralement aussi une douleur fantôme. La douleur résiduelle du membre peut être causée par une croissance anormale sur des terminaisons nerveuses endommagées (neurinome) qui entraîne souvent une activité nerveuse douloureuse.
La prévention
Comme le risque de développer une douleur fantôme est plus élevé chez les personnes qui ont ressenti une douleur dans le membre avant l’amputation, certains médecins recommandent une anesthésie régionale (rachidienne ou péridurale) dans les heures ou les jours précédant l’amputation. Cela peut réduire la douleur immédiatement après l’opération et diminuer le risque de douleur durable du membre fantôme.
Diagnostic
Bien qu’il n’existe pas de test médical pour diagnostiquer la douleur fantôme, les médecins identifient cette affection en fonction de vos symptômes et des circonstances, telles qu’un traumatisme ou une intervention chirurgicale, qui ont précédé le début de la douleur.
Une description précise de votre douleur peut aider votre médecin à cerner votre problème. Même s’il est courant de souffrir de douleurs fantômes et de douleurs résiduelles des membres en même temps, les traitements de ces deux problèmes peuvent différer – un diagnostic précis est donc important.
Traitement
Il peut être difficile de trouver un traitement pour soulager votre douleur fantôme. Les médecins commencent généralement par des médicaments, puis peuvent ajouter des thérapies non invasives, comme l’acupuncture.
Les options plus invasives comprennent les injections ou les dispositifs implantés. La chirurgie n’est pratiquée qu’en dernier recours.
Médicaments
Bien qu’il n’existe pas de médicaments spécifiques à la douleur fantôme, certains médicaments conçus pour traiter d’autres affections ont été utiles pour soulager la douleur nerveuse. Aucun médicament ne fonctionne pour tout le monde, et tout le monde ne tire pas profit des médicaments. Vous devrez peut-être essayer différents médicaments pour en trouver un qui vous convienne.
Les médicaments utilisés dans le traitement de la douleur fantôme comprennent :
- Les analgésiques en vente libre (OTC). L’acétaminophène (Tylenol, autres), l’ibuprofène (Advil, Motrin IB, autres) ou le naproxène sodique (Aleve) peuvent soulager la douleur fantôme. Ne prenez ces médicaments que selon les instructions de votre médecin. Une utilisation excessive peut entraîner des effets secondaires graves, comme des saignements d’estomac.
- Antidépresseurs. Les antidépresseurs tricycliques peuvent soulager la douleur causée par les nerfs endommagés. Les exemples incluent l’amitriptyline, la nortriptyline (Pamelor) et le tramadol (Conzip, Ultram). Les effets secondaires possibles sont la somnolence, la bouche sèche et la vision trouble.
- Anticonvulsivants. Les médicaments contre l’épilepsie – comme la gabapentine (Gralise, Neurontin) et la prégabaline (Lyrica) – peuvent être utilisés pour traiter les douleurs nerveuses. Les effets secondaires peuvent inclure des étourdissements, une sédation et des changements d’humeur.
- Narcotiques. Les médicaments opioïdes, comme la codéine et la morphine, peuvent être une option pour certaines personnes. Pris à des doses appropriées sous la direction de votre médecin, ils peuvent aider à contrôler la douleur fantôme.
Cependant, il se peut que vous ne puissiez pas les prendre si vous avez des antécédents de toxicomanie. Même si vous n’avez pas d’antécédents de toxicomanie, ces médicaments peuvent provoquer de nombreux effets secondaires, notamment la constipation, la nausée, les vomissements ou la sédation.
- Antagonistes des récepteurs de N-méthyl-d-aspartate (NMDA). Cette classe d’anesthésiques agit en se liant aux récepteurs NMDA des cellules nerveuses du cerveau et en bloquant l’activité du glutamate, une protéine qui joue un rôle important dans le relais des signaux nerveux.
Dans des études, les antagonistes des récepteurs NMDA, la kétamine et le dextrométhorphane, ont aidé à soulager la douleur fantôme. Les effets secondaires de la kétamine comprennent une légère sédation, des hallucinations ou une perte de conscience. Aucun effet secondaire n’a été signalé suite à l’utilisation du dextrométhorphane.
Les thérapies médicales
Comme pour les médicaments, le traitement de la douleur fantôme par des thérapies non invasives est une question d’essais et d’observation. Les techniques suivantes peuvent soulager la douleur fantôme chez certaines personnes :
- Boîte à miroirs. Ce dispositif contient des miroirs qui donnent l’impression qu’un membre amputé existe. La boîte à miroir a deux ouvertures – une pour le membre intact et une pour le membre résiduel.
La personne effectue ensuite des exercices symétriques, tout en regardant le membre intact bouger et en imaginant qu’elle observe en fait le membre manquant bouger. Certaines études, mais pas toutes, ont constaté que cet exercice peut aider à soulager la douleur fantôme.
- L’acupuncture. Le National Institutes of Health a constaté que l’acupuncture pouvait soulager certains types de douleurs chroniques. En acupuncture, le praticien insère des aiguilles en acier inoxydable extrêmement fines et stérilisées dans la peau à des points spécifiques du corps. L’acupuncture est généralement considérée comme sûre lorsqu’elle est pratiquée correctement.
- Stimulation magnétique transcrânienne répétitive (SMTr). Cette thérapie utilise une bobine électromagnétique placée contre le front. De courtes impulsions sont envoyées à travers la bobine qui provoquent de petits courants électriques dans les nerfs situés dans une zone du cerveau spécifiquement ciblée.
La recherche suggère que cette thérapie pourrait être utile pour la douleur fantôme, bien qu’elle ne soit pas encore spécifiquement approuvée pour cette condition. Le champ magnétique est similaire à celui utilisé dans les examens IRM. Les effets secondaires peuvent inclure un léger mal de tête ou des vertiges.
- Stimulation de la moelle épinière. Votre médecin insère de minuscules électrodes le long de votre moelle épinière. Un petit courant électrique délivré en continu à la moelle épinière peut parfois soulager la douleur.
Chirurgie
La chirurgie peut être une option si les autres traitements n’ont rien donné. Les options chirurgicales comprennent :
- Stimulation cérébrale. La stimulation cérébrale profonde et la stimulation du cortex moteur sont similaires à la stimulation de la moelle épinière, sauf que le courant est délivré à l’intérieur du cerveau. Un chirurgien utilise une imagerie par résonance magnétique (IRM) pour positionner correctement les électrodes. Bien que les données soient encore limitées et que ces traitements ne soient pas spécifiquement approuvés pour la douleur fantôme, la stimulation cérébrale semble être une option prometteuse chez certaines personnes.
Traitement futur potentiel
Les nouvelles approches pour soulager la douleur fantôme incluent les lunettes de réalité virtuelle. Le programme informatique des lunettes reflète le membre intact de la personne, ce qui donne l’impression qu’il n’y a pas eu d’amputation. La personne déplace ensuite son membre virtuel pour accomplir diverses tâches, par exemple pour frapper une balle suspendue en l’air.
Bien que cette technique n’ait été testée que sur un petit nombre de personnes, elle semble contribuer à soulager la douleur fantôme.
Mode de vie et remèdes maison
Vous n’avez peut-être pas le contrôle sur l’apparition de la douleur fantôme après une opération, mais vous pouvez réduire votre inconfort et améliorer votre qualité de vie. Une ou plusieurs de ces approches peuvent vous aider à surmonter une poussée de douleur fantôme :
- Recherchez les distractions. Trouvez des activités qui détournent votre attention de la douleur, comme la lecture ou l’écoute de musique.
- Restez physiquement actif. Faites de l’exercice en pratiquant des activités que vous aimez, comme le jardinage, la marche, la natation ou le vélo.
- Prenez vos médicaments. Suivez les instructions de votre médecin pour prendre les médicaments prescrits et en vente libre contre la douleur. Si vous essayez des herbes médicinales ou d’autres médicaments alternatifs, assurez-vous d’en informer votre médecin.
- Trouvez des moyens de vous détendre. Pratiquez des activités qui réduisent votre tension émotionnelle et musculaire. Prenez un bain chaud – pas trop chaud, car la chaleur peut aggraver la douleur. Allongez-vous et suivez des techniques de relaxation utiles, comme la respiration rythmique, la méditation ou la visualisation.
- Recherchez le soutien d’autres personnes. Trouvez des moyens de vous rapprocher des autres. Appelez des amis, ou rejoignez un groupe de soutien ou un groupe impliqué dans votre passe-temps favori.
Rappelez-vous que la gestion de la douleur fantôme peut faire une grande différence dans la façon dont vous vous sentez. Si une approche ne vous soulage pas, essayez autre chose plutôt que d’abandonner.
Adaptation et soutien
Apprendre à vivre sans un membre, surtout si vous avez une douleur fantôme, peut être un défi. La dépression accompagne souvent la douleur. Vous pouvez trouver utile de parler à un conseiller ou à un thérapeute.
Un groupe de soutien en personne ou en ligne peut vous mettre en contact avec d’autres personnes qui savent ce que vous vivez. Pour trouver du soutien, demandez à votre médecin de vous orienter soit vers un conseiller, soit vers un groupe de soutien.
Vous pouvez également contacter la Coalition des amputés à l’adresse www.amputee-coalition.org pour obtenir des informations sur son Réseau national de pairs, qui peut vous mettre en contact avec une variété de services de soutien, notamment son Programme de visiteurs par les pairs. Ce programme peut vous mettre en contact avec une personne qui a été à votre place et qui peut vous parler de guérison, partager ses expériences et vous offrir des conseils.
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