Vue d’ensemble
La dermatomyosite est une maladie inflammatoire peu courante marquée par une faiblesse musculaire et une éruption cutanée distinctive.
Cette affection peut toucher les adultes et les enfants. Chez les adultes, la dermatomyosite apparaît généralement entre la fin de la quarantaine et le début de la soixantaine. Chez les enfants, elle apparaît le plus souvent entre 5 et 15 ans. La dermatomyosite touche davantage les femmes que les hommes.
Il n’y a pas de remède pour la dermatomyosite, mais des périodes d’amélioration des symptômes peuvent survenir. Un traitement peut aider à faire disparaître l’éruption cutanée et vous aider à retrouver votre force et votre fonction musculaires.
Symptômes
Les signes et les symptômes de la dermatomyosite peuvent apparaître soudainement ou se développer progressivement au fil du temps. Les signes et symptômes les plus courants sont les suivants :
- Changements cutanés. Une éruption cutanée de couleur violette ou rouge sombre se développe, le plus souvent sur le visage et les paupières et sur les articulations, les coudes, les genoux, la poitrine et le dos. L’éruption, qui peut être démangeante et douloureuse, est souvent le premier signe de la dermatomyosite.
- Faiblesse musculaire. La faiblesse musculaire progressive concerne les muscles les plus proches du tronc, comme ceux des hanches, des cuisses, des épaules, des bras et du cou. La faiblesse affecte les côtés gauche et droit de votre corps et a tendance à s’aggraver progressivement.
Quand consulter un médecin
Consultez un médecin si vous présentez une faiblesse musculaire ou une éruption cutanée inexpliquée.
Causes
La cause de la dermatomyosite est inconnue, mais la maladie a beaucoup de points communs avec les troubles auto-immuns, dans lesquels votre système immunitaire attaque par erreur les tissus de votre corps.
Des facteurs génétiques et environnementaux pourraient également jouer un rôle. Les facteurs environnementaux pourraient inclure les infections virales, l’exposition au soleil, certains médicaments et le tabagisme.
Complications
Les complications possibles de la dermatomyosite sont les suivantes :
- Difficulté à avaler. Si les muscles de votre œsophage sont touchés, vous pouvez avoir des problèmes de déglutition, ce qui peut entraîner une perte de poids et la malnutrition.
- Pneumonie par aspiration. Les difficultés à avaler peuvent également vous amener à aspirer de la nourriture ou des liquides, y compris de la salive, dans vos poumons.
- Problèmes respiratoires. Si l’affection affecte les muscles de la poitrine, vous pouvez avoir des problèmes respiratoires, comme un essoufflement.
- Dépôts de calcium. Ceux-ci peuvent apparaître dans vos muscles, votre peau et vos tissus conjonctifs à mesure que la maladie progresse. Ces dépôts sont plus fréquents chez les enfants atteints de dermatomyosite et se développent plus tôt dans l’évolution de la maladie.
Conditions associées
La dermatomyosite peut provoquer d’autres affections ou vous exposer à un risque accru de les développer, notamment :
- Le phénomène de Raynaud. Cette maladie fait pâlir vos doigts, orteils, joues, nez et oreilles lorsqu’ils sont exposés à des températures froides.
- Autres maladies du tissu conjonctif. D’autres affections – comme le lupus, la polyarthrite rhumatoïde, la sclérodermie et le syndrome de Sjögren – peuvent se manifester avec la dermatomyosite.
- Maladie cardiovasculaire. La dermatomyosite peut provoquer une inflammation du muscle cardiaque. Chez un petit nombre de personnes atteintes de dermatomyosite, une insuffisance cardiaque congestive et des problèmes de rythme cardiaque se développent.
- Maladie pulmonaire. La dermatomyosite peut entraîner une pneumopathie interstitielle. La pneumopathie interstitielle désigne un groupe de troubles qui provoquent une cicatrisation du tissu pulmonaire, rendant les poumons rigides et inélastiques. Les signes comprennent une toux sèche et un essoufflement.
- Cancer. La dermatomyosite chez les adultes a été liée à une probabilité accrue de développer un cancer, en particulier un cancer de l’ovaire chez les femmes. Le risque de cancer semble se stabiliser environ trois ans après un diagnostic de dermatomyosite.
Diagnostic
Si votre médecin soupçonne que vous êtes atteint de dermatomyosite, il pourra vous proposer certains des tests suivants :
- Analyse de sang. Une analyse de sang permettra à votre médecin de savoir si vous avez des niveaux élevés d’enzymes musculaires qui peuvent indiquer des lésions musculaires. Une analyse de sang peut également détecter les auto-anticorps associés aux différents symptômes de la dermatomyosite, ce qui peut aider à déterminer le meilleur médicament et traitement.
- Radiographie pulmonaire. Ce test simple permet de vérifier la présence de signes du type d’atteinte pulmonaire qui se produit parfois avec la dermatomyosite.
- Electromyographie. Un médecin ayant reçu une formation spécialisée insère une fine aiguille-électrode à travers la peau dans le muscle à tester. L’activité électrique est mesurée lorsque vous relâchez ou serrez le muscle, et les changements dans le schéma de l’activité électrique peuvent confirmer une maladie musculaire. Le médecin peut déterminer quels muscles sont affectés.
- IRM. Un scanner crée des images en coupe transversale de vos muscles à partir de données générées par un puissant champ magnétique et des ondes radio. Contrairement à une biopsie musculaire, l’IRM permet d’évaluer l’inflammation sur une grande surface de muscle.
- Biopsie de la peau ou du muscle. Un petit morceau de peau ou de muscle est prélevé pour être analysé en laboratoire. Un échantillon de peau peut aider à confirmer le diagnostic de dermatomyosite. Une biopsie musculaire peut révéler une inflammation dans vos muscles ou d’autres problèmes, tels que des lésions ou une infection. Si la biopsie cutanée confirme le diagnostic, une biopsie musculaire pourrait ne pas être nécessaire.
Traitement
Il n’y a pas de remède à la dermatomyosite, mais un traitement peut améliorer votre peau ainsi que votre force et votre fonction musculaires.
Médicaments
Les médicaments utilisés pour traiter la dermatomyosite comprennent :
- Corticostéroïdes. Des médicaments tels que la prednisone (Rayos) peuvent contrôler rapidement les symptômes de la dermatomyosite. Mais une utilisation prolongée peut avoir des effets secondaires graves. Ainsi, votre médecin, après avoir prescrit une dose relativement élevée pour contrôler vos symptômes, pourrait réduire progressivement la dose à mesure que vos symptômes s’améliorent.
- Agents d’épargne des corticostéroïdes. Lorsqu’ils sont utilisés avec un corticostéroïde, ces médicaments peuvent diminuer la dose et les effets secondaires du corticostéroïde. Les deux médicaments les plus courants pour la dermatomyosite sont l’azathioprine (Azasan, Imuran) et le méthotrexate (Trexall). Le mycophénolate mofétil (Cellcept) est un autre médicament utilisé pour traiter la dermatomyosite, en particulier si les poumons sont touchés.
- Rituximab (Rituxan). Plus communément utilisé pour traiter la polyarthrite rhumatoïde, le rituximab est une option si les traitements initiaux ne contrôlent pas vos symptômes.
- Médicaments antipaludéens. En cas d’éruption cutanée persistante, votre médecin peut vous prescrire un médicament antipaludéen, comme l’hydroxychloroquine (Plaquenil).
- Écrans solaires. Protéger votre peau de l’exposition au soleil en appliquant un écran solaire et en portant des vêtements et des chapeaux de protection est important pour gérer l’éruption cutanée de la dermatomyosite.
La thérapie
En fonction de la gravité de vos symptômes, votre médecin pourra vous suggérer :
- Physiothérapie. Un kinésithérapeute peut vous montrer des exercices pour vous aider à maintenir et améliorer votre force et votre souplesse et vous conseiller sur un niveau d’activité approprié.
- Orthophonie. Si vos muscles de déglutition sont affectés, l’orthophonie peut vous aider à apprendre à compenser ces changements.
- Évaluation diététique. Plus tard dans l’évolution de la dermatomyosite, la mastication et la déglutition peuvent devenir plus difficiles. Un diététicien peut vous apprendre à préparer des aliments faciles à manger.
Des interventions chirurgicales et autres
- Immunoglobuline intraveineuse (IVIg). L’IVIg est un produit sanguin purifié qui contient des anticorps sains provenant de milliers de donneurs de sang. Ces anticorps peuvent bloquer les anticorps nuisibles qui attaquent les muscles et la peau dans la dermatomyosite. Administrés sous forme de perfusion dans une veine, les traitements par IVIg sont coûteux et peuvent devoir être répétés régulièrement pour que les effets se maintiennent.
- Chirurgie. La chirurgie peut être une option pour éliminer les dépôts de calcium douloureux et prévenir les infections cutanées récurrentes.
Mode de vie et remèdes maison
Avec la dermatomyosite, les zones touchées par votre éruption sont plus sensibles au soleil. Portez des vêtements de protection ou un écran solaire à haute protection lorsque vous sortez.
Adaptation et soutien
Vivre avec une maladie auto-immune chronique peut vous amener à vous demander si vous êtes à la hauteur. Pour vous aider à faire face, essayez ce qui suit :
- Connaissez votre maladie. Lisez tout ce que vous pouvez sur la dermatomyosite et d’autres maladies musculaires et auto-immunes. Parlez à des personnes qui souffrent d’une maladie similaire. N’ayez pas peur de poser des questions à votre médecin concernant votre maladie, le diagnostic ou le plan de traitement.
- Faites partie de votre équipe médicale. Considérez que vous, votre médecin et les autres experts médicaux impliqués dans vos soins forment un front uni dans la gestion de votre maladie. Il est vital de suivre le plan de traitement que vous avez accepté. Tenez votre médecin au courant de tout nouveau signe ou symptôme que vous développez.
- Soyez actif. Un programme d’exercices réguliers peut vous aider à maintenir et à renforcer votre force musculaire. Assurez-vous d’obtenir un plan détaillé et les recommandations de votre médecin ou de votre kinésithérapeute avant de commencer un programme d’exercices.
- Reposez-vous quand vous êtes fatigué. N’attendez pas d’être épuisé. Cela ne fera que vous faire reculer davantage alors que votre corps tente de récupérer. Apprendre à vous ménager peut vous aider à maintenir un niveau d’énergie constant, à accomplir autant de choses et à vous sentir mieux sur le plan émotionnel.
- Reconnaissez vos émotions. Le déni, la colère et la frustration sont normaux lorsqu’on est confronté à la dermatomyosite. Les sentiments de peur et d’isolement sont courants, alors restez proche de votre famille et de vos amis. Essayez de maintenir votre routine quotidienne du mieux que vous pouvez et ne négligez pas de faire les choses que vous aimez. De nombreuses personnes trouvent les groupes de soutien utiles.
Préparer votre rendez-vous
Vous verrez probablement d’abord votre médecin de famille, qui pourra vous adresser à un médecin spécialisé dans le traitement de l’arthrite et d’autres maladies des articulations, des muscles et des os (rhumatologue) et à un médecin spécialisé dans les maladies de la peau (dermatologue).
Ce que vous pouvez faire
Faites une liste qui comprend :
- Desdescriptions détaillées de vos symptômes et du moment où ils ont commencé
- Desinformations sur les problèmes médicaux que vous avez eus, et ceux de vos parents ou de vos frères et sœurs
- Tous les médicaments et compléments alimentaires que vous prenez et leurs doses
- Questions à poser au médecin
Emmenez un membre de votre famille ou un ami, si possible, pour vous aider à vous souvenir des informations qui vous sont données.
Pour la dermatomyosite, les questions à poser à votre médecin sont les suivantes :
- Quelle est la cause probable de mes symptômes ?
- Quelles sont les autres causes possibles ?
- Mes symptômes sont-ils susceptibles de changer avec le temps ?
- Quels sont les tests dont je pourrais avoir besoin ? Des préparations spéciales sont-elles nécessaires ?
- Existe-t-il des traitements pour mon état ? Quels sont les traitements que vous recommandez ?
- J’ai d’autres problèmes de santé. Comment puis-je les gérer au mieux ensemble ?
- Avez-vous des brochures ou d’autres documents imprimés que je peux avoir ? Quels sites Internet recommandez-vous ?
N’hésitez pas à poser d’autres questions.
Ce que vous pouvez attendre de votre médecin
Votre médecin vous posera probablement des questions, telles que :
- Votre maladie s’est-elle développée progressivement ou est-elle apparue soudainement ?
- Êtes-vous facilement fatigué pendant les heures d’éveil ?
- Votre maladie limite-t-elle vos activités ?
- Quelqu’un dans votre famille a-t-il été diagnostiqué comme souffrant d’une affection affectant les muscles ?
- Qu’est-ce qui, le cas échéant, semble améliorer vos symptômes ?
- Qu’est-ce qui, le cas échéant, semble aggraver vos symptômes ?
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