Vue d’ensemble
L’agénésie vaginale est un trouble rare qui se produit lorsque le vagin ne se développe pas, et que l’utérus ne se développe que partiellement ou pas du tout. Cette affection est présente avant la naissance, et peut également être associée à des anomalies rénales, cardiaques ou squelettiques.
Cette affection est également connue sous le nom d’aplasie mullerienne ou de syndrome de Mayer-Rokitansky-Kuster-Hauser (MRKH). Des traitements chirurgicaux et non chirurgicaux sont disponibles.
Après le traitement, vous pouvez être en mesure d’avoir une vie sexuelle normale. Les femmes ayant un utérus manquant ou partiellement manquant ne peuvent pas tomber enceintes. Cependant, si vous avez des ovaires sains, il peut être possible d’avoir un bébé par fécondation in vitro en utilisant une porteuse gestationnelle.
Symptômes
Les signes et les symptômes de l’agénésie vaginale passent souvent inaperçus jusqu’à ce que les filles atteignent l’adolescence, mais n’aient pas leurs règles (aménorrhée). Certaines femmes ont des crampes mensuelles ou des douleurs abdominales.
Quand consulter un médecin
Si vous n’avez pas eu de règles à l’âge de 15 ans, consultez votre médecin.
Causes
Les causes de l’agénésie vaginale ne sont pas claires. Les scientifiques pensent qu’à un moment donné au cours des 20 premières semaines de grossesse, des tubes appelés canaux mullériens ne se développent pas correctement. Normalement, l’un de ces conduits se développe pour former l’utérus et le vagin, et l’autre se développe pour former les trompes de Fallope.
Complications
Avant le traitement, l’agénésie vaginale peut avoir un impact sur vos relations sexuelles.
Après le traitement, vous devriez avoir une vie sexuelle normale et satisfaisante. Cependant, si votre utérus est également touché, vous ne pourrez pas tomber enceinte par vous-même.
Diagnostic
En fonction de votre âge, votre pédiatre ou votre gynécologue diagnostiquera votre état sur la base de vos antécédents médicaux et d’un examen physique. Le diagnostic d’agénésie vaginale peut intervenir à différents moments de votre vie, par exemple :
- En tant que bébé, si vos parents ou votre médecin découvrent que vous n’avez pas d’ouverture vaginale ou anale
- En tant que jeune fille, lors d’un examen pour un problème rénal suspecté
- Pendant la puberté, lorsque vos règles ne commencent pas, même après avoir développé des seins et avoir des poils sous les bras et dans le pubis
Pour déterminer vos options de traitement, votre médecin peut recommander d’autres tests, notamment :
- Les analyses de sang. Des analyses de sang pour évaluer vos chromosomes et mesurer vos niveaux d’hormones peuvent confirmer votre diagnostic et exclure d’autres conditions.
- Échographie. Les images échographiques montrent à votre médecin si vous avez un utérus et des ovaires et où sont situés vos reins.
- Imagerie par résonance magnétique (IRM). Une IRM donne à votre médecin une image détaillée de votre appareil reproducteur et de vos reins.
Traitement
Le traitement de l’agénésie vaginale intervient souvent à la fin de l’adolescence ou au début de la vingtaine, mais vous pouvez attendre d’être plus âgée. Si vos parents ont appris votre état lorsque vous étiez un nourrisson ou une jeune fille, vous pouvez commencer le traitement plus tôt.
En fonction de votre état individuel, votre médecin peut vous recommander l’un des traitements suivants.
Autodilatation
Dans un premier temps, votre médecin vous recommandera probablement l’autodilatation. L’autodilatation peut vous permettre de créer un vagin sans chirurgie. Vous appuyez une petite tige ronde (dilatateur) contre votre peau ou à l’intérieur de votre vagin existant pendant 30 minutes à deux heures par jour.
Votre peau s’étire plus facilement après un bain chaud, c’est donc peut-être le meilleur moment pour le faire. Au fil des semaines, vous passez à des dilatateurs plus grands. Cela peut prendre quelques mois pour obtenir le résultat que vous souhaitez.
Dilatation vaginale par les rapports sexuels
Cette méthode n’a pas encore été bien étudiée, mais une option pour l’autodilatation est la dilatation vaginale par des rapports sexuels fréquents pour les femmes qui ont des partenaires consentants.
Une lubrification artificielle est souvent nécessaire. Les saignements et les douleurs sont des effets secondaires possibles, surtout au début. Si vous souhaitez essayer cette méthode, parlez à votre médecin de la meilleure façon de procéder.
Chirurgie
Si l’autodilatation ne fonctionne pas, une intervention chirurgicale pour créer un vagin fonctionnel (vaginoplastie) peut être une option. Les médecins retardent généralement les traitements chirurgicaux jusqu’à ce que vous ayez la maturité nécessaire pour gérer la dilatation ultérieure.
Les options pour la chirurgie de vaginoplastie comprennent :
- Utilisation d’une greffe de peau (procédure McIndoe). Dans la procédure McIndoe, votre chirurgien utilise la peau de vos fesses pour créer un vagin. Votre chirurgien fait une incision dans la zone où vous aurez votre vagin, insère la greffe de peau pour créer la structure et place un moule dans le canal nouvellement formé. Le moule reste en place pendant une semaine.
Après cela, vous utilisez un dilatateur vaginal, semblable à un tampon ferme, que vous retirez lorsque vous allez aux toilettes ou avez des rapports sexuels. Après environ trois mois, vous utiliserez le dilatateur uniquement la nuit. Les rapports sexuels avec lubrification artificielle et dilatation occasionnelle vous aident à maintenir un vagin fonctionnel.
- Insertion d’un dispositif médical (procédure de Vecchietti). Dans la procédure de Vecchietti, votre chirurgien place un dispositif en forme d’olive à votre ouverture vaginale. À l’aide d’un instrument d’observation fin et lumineux (laparoscope) servant de guide, votre chirurgien relie le dispositif en forme d’olive à un dispositif de traction séparé situé dans le bas de votre abdomen.
Vous serrez le dispositif de traction tous les jours, tirant progressivement le dispositif en forme d’olive vers l’intérieur pour créer un vagin sur une semaine environ. Après que votre médecin ait retiré le dispositif, vous aurez besoin d’une nouvelle dilatation manuelle. Les rapports sexuels nécessiteront probablement une lubrification artificielle.
- Utilisation d’une partie de votre côlon (vaginoplastie intestinale). Lors d’une vaginoplastie intestinale, votre chirurgien détourne une partie de votre côlon vers une ouverture dans votre région génitale, créant ainsi un nouveau vagin. Votre chirurgien reconnecte ensuite le reste de votre côlon. Vous n’aurez pas besoin d’utiliser un dilatateur vaginal tous les jours après cette opération, et il est moins probable que vous ayez besoin d’une lubrification artificielle pour les rapports sexuels.
Adaptation et soutien
Apprendre que vous avez une agénésie vaginale peut être difficile. C’est pourquoi votre médecin recommandera qu’un psychologue ou un travailleur social fasse partie de votre équipe de traitement. Ces professionnels peuvent répondre à vos questions et vous aider à faire face à certains des aspects les plus difficiles de l’agénésie vaginale, comme l’infertilité éventuelle.
Certaines femmes préfèrent entrer en contact avec un groupe de soutien composé de femmes qui vivent la même chose. Vous pouvez trouver un groupe de soutien en ligne ou demander à votre médecin s’il connaît un groupe.
Préparation de votre rendez-vous
Vous commencerez probablement par discuter de vos symptômes avec votre prestataire de soins primaires, ou le pédiatre de votre enfant. Il ou elle vous orientera probablement vers un médecin spécialisé dans la santé des femmes (gynécologue).
Ce que vous pouvez faire
Pour vous préparer à votre rendez-vous :
- Faites une liste de tous les signes et symptômes que vous présentez, y compris ceux qui peuvent sembler sans rapport avec la raison de votre rendez-vous.
- Faites une liste detous les médicaments que vous prenez, y compris les médicaments sur ordonnance et en vente libre, les vitamines et les suppléments, et notez les doses.
- Demandez à un membre de votre famille ou à un ami de vous accompagner, si cela vous convient. Il est parfois difficile de se souvenir de toutes les informations fournies lors d’un rendez-vous. La personne qui vous accompagne peut se souvenir de quelque chose que vous avez manqué ou oublié.
- Préparez des questions à poser à votre médecin, afin de ne pas oublier de parler de ce qui est important pour vous.
Voici quelques questions de base à poser :
- Quelle est la cause probable de mon état ?
- Dois-je passer des tests ?
- Mon état est-il temporaire ou durable ?
- Quels sont les traitements disponibles et que recommandez-vous ?
- Y a-t-il des restrictions que je dois respecter ?
- Dois-je consulter un spécialiste ?
- Existe-t-il des brochures ou d’autres documents imprimés que je peux obtenir ? Quels sont les sites Internet que vous recommandez ?
Ce que vous pouvez attendre de votre médecin
Les questions que votre médecin peut vous poser sont les suivantes :
- Quels sont les symptômes vaginaux que vous ressentez ?
- Depuis combien de temps ressentez-vous ces symptômes ?
- Avez-vous eu vos règles ?
- Quel degré de détresse vos symptômes vous causent-ils ?
- Êtes-vous sexuellement active ?
- L’affection limite-t-elle votre activité sexuelle ?
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